Sobre Ruedas 95 - 2017 - page 44

sobreruedas
Programa de
atención integral
a las personas
con enfermedades
minoritarias
neuromusculares
El Institut Guttmann y la Unidad de
Enfermedades Neuromusculares
Minoritarias del Departamento de
Neurociencias del Hospital Ger-
mans Trias i Pujol han iniciado un
44
guttmann news
Niños con parálisis
cerebral
Guía para padres
El futuro de los niños con parálisis
cerebral es día a día más esperanza-
dor. Los avances en medicina y tec-
nología, las nuevas oportunidades
en educación y una mayor colabora-
ción entre profesionales y padres
proporcionan al niño una ventaja
inicial en su proceso hacia la inde-
pendencia y la consecución de una
vida satisfactoria.
Niños con parálisis cerebral
cons-
tituye una guía imprescindible pa-
ra las familias y los educadores, di-
rigida y redactada por un equipo
experimentado y bien informado
de padres, médicos, terapeutas,
educadores y trabajadores socia-
les, que ofrecen apoyo e informa-
ción amplia sobre los temas y pro-
blemas centrales en la atención a
los niños, incluyendo: diagnósti-
co, evaluación, ajuste, terapias, in-
tervención precoz, educación es-
pecial, aspectos legales, cuidador
diario, vida familiar, desarrollo,
tratamientos médicos…
Esta práctica guía forma parte de la
colecciónBlocs, editadapor la Funda-
ció Institut Guttmann, y se presentó
en el contexto de las XXIX Jornadas
Técnicas del Institut Guttmann,
“Neuropsicologíayescuela:modelan-
do el cerebro”.
programa de atención integral a
las personas con enfermedades
neuromusculares.
El programa in-
cluye, entre otros servicios, una
consulta multidisciplinar que per-
mite ofrecer a los pacientes una
atención integral en una única cita
médica, que evita desplazamientos
a la vez que aumenta la eficiencia
de los recursos disponibles y suma
sinergias entre los profesionales
que atienden a estos pacientes.
El proyecto liderado por el Dr. Daniel
León, médico neurorrehabilitador
del Institut Guttmann, integra sesio-
nes de trabajo con neurólogos, neu-
mólogos, dietistas, trabajadores so-
ciales, una gestora de casos y otros
especialistas del Hospital Germans
Trias i Pujol, así como por médicos
rehabilitadores, psicólogos, fisiote-
rapeutas, terapeutas ocupacionales
y el equipo de apoyo especializado
en neurorrehabilitación del Institut
Guttmann.
De momento, el proyecto se inicia
con pacientes afectados de Esclero-
sis Lateral Amiotrófica (ELA) y se
continuará con pacientes con otras
enfermedades minoritarias neuro-
musculares.
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