Sobre Ruedas 92 - 2016 - page 20

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/ Institut Guttmann
que, a pesar de mi enfermedad,
me considero una persona muy
feliz. Sin embargo, y naturalmente
debido a ella, padezco un deterio-
ro que hace que mi vida sea un
poco diferente a la de los demás.
Hay tres tipos de Atrofia Muscular
Espinal y yo tengo el tipo 2. Esto
significa que utilizo silla de ruedas
desde que tenía tres años de edad,
siempre necesito un asistente de
cuidado personal para las tareas
diarias pero, no obstante, considero
mi discapacidad solamente una
parte de mi identidad, y nunca he
permitido que detuviese mi vida.
Pero vivir con una discapacidad
limita tu independencia…
Tener una discapacidad no quiere
decir, necesariamente, quedarte
sin independencia, es la sociedad
quien te quita la independencia. Si
un edificio tiene escalones, entonces
soy discapacitado. Sin embargo,
si el edificio tiene rampas, soy to-
talmente capaz e independiente.
Ahora mismo, con la ayuda de la
tecnología y los asistentes perso-
nales, todo es mucho más fácil si
tienes una discapacidad. Eso no
quiere decir que todo sea fácil,
pero nada lo es.
¿Quieres decir que la sociedad es la
única responsable de no convertir
a las personas con discapacidad en
personas dependientes?
Durante los últimos 20 años hemos
visto grandes avances en este senti-
do. Los gobiernos han creado leyes y
regulado normativas para proteger
los derechos civiles de las personas
con discapacidad. Las empresas aho-
ra entienden los beneficios de tener
empleados y clientes con alguna dis-
capacidad, y organizaciones como el
Institut Guttmann apoyan, por medio
de su labor social, a personas con
diferencias físicas al tratarlas como
personas independientes dentro de
la sociedad. Sin embargo, y aunque
todo el mundo intenta colaborar de
manera eficaz, aún estamos viviendo
un progreso muy lento en esta materia.
También hay colectivos de personas
con discapacidad que reclaman su
derecho a no poder hacerlo todo, a que
su diversidad se reconozca ¿recuerdas
ese momento?
Las personas con discapacidad son solo
personas, como todos, y aunque tengamos
unas necesidades básicas que cubrir, en
realidad todos soñamos con una vida
más agradable, como cualquier otro ser
humano. En el pasado, nuestras necesi-
dades básicas no se reconocían. Ahora es
el momento de que las personas con una
discapacidad utilicen su poder, ejerzan
sus derechos y su poder adquisitivo para
que la sociedad tome conciencia de lo
que necesitamos y de lo que merecemos
como cualquier otro ciudadano.
¿Luchando activamente desde dentro
de la propia política y no solo como
sujetos pasivos?
En teoría, nuestros derechos y la igualdad
de oportunidades deberían ser indiscuti-
bles pero, por desgracia, no siempre es
así, y es por eso por lo que debemos ser
proactivos y ser los verdaderos líderes
y protagonistas de nuestros derechos,
hasta el día en que se convierta en
algo verdaderamente normalizado.
Parte de tu trabajo consiste en viajar
por el mundo y escribir/denunciar la
falta de accesibilidad y las barreras
arquitectónicas en los diferentes países
que has visitado. ¿Cómo describirías
la situación actual?
En general, los países desarrollados
como EE.UU, Europa (en su mayoría)
y Australia, están muy avanzados en
lo que respecta a la accesibilidad y
a la inclusión social de las personas
con discapacidad. En países menos
desarrollados como por ejemplo en
América del Sur, África y algunas
zonas de Asia, tienen una larguísima
labor por delante en esta materia, y
no me refiero tanto a la accesibilidad,
sino sobre todo al reconocimiento y
a la igualdad de los derechos. Sin
embargo, también es cierto que, muy
a menudo, en los lugares que no dis-
ponen de buenos accesos, las personas
suelen mostrarse mucho más próximas
y dispuestas a la hora de ayudarte. Y
se compensa, en parte.
En tu última visita a Barcelona, ¿qué
mejoras observas en este aspecto?
¿Hay muchas diferencias con respecto
a otros países más avanzados?
Desde los Juegos Olímpicos de 1992,
Barcelona hamejoradomucho en cuanto
a accesibilidad y, desde que vine por
primera vez, en el año 2014, para mí
se ha convertido en mi segundo hogar.
Me siento muy bien. Mi pareja y yo
disfrutamos mucho de las visitas, de
la comida y de la gente. Conduzco por
ella sin problemas, la ciudad está muy
“Cada vez defiendo más la necesidad de que la sociedad
empodere a los individuos, es la manera más eficaz de
convertir a la persona con discapacidad en un ciudadano más.”
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