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Sobre Ruedas /
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Editorial
Al revisar los artículos que aparecen en el presente número de Sobre
Ruedas, no se puede dejar de pensar en los importantes avances tec-
nológicos y científicos que día a día se van incorporando a la práctica
clínica, así como las importantes mejoras en la accesibilidad que
permiten a las personas con discapacidad una mejor rehabilitación,
un mayor confort y una mayor calidad de vida con la posibilidad de
llevar una vida independiente y ejercer su autonomía personal.
Todo ello es gracias a la propia maduración de la sociedad, que asume
la diferencia como hecho estructural de su propia esencia, a la sen-
sibilidad, entusiasmo y compromiso de muchas personas: afectados
y afectadas, familias, profesionales e investigadores.
Pero como en otros órdenes de la vida actual, el vitalismo de la sociedad
contrasta, de forma grosera, con la actuación de la política, en sus
decisiones, y con el mismo funcionamiento de las administraciones
públicas. Con frecuencia la decisión política está más influida por
la presión lobystica, por intentar contentar a todos o por el miedo a
riesgos desconocidos. Ya hace unos años que existe un movimiento
auspiciado por el programa INCO, del 6º Programa Marco de la Comi-
sión Europea, que está trabajando en la elaboración de herramientas
que permitan o faciliten la toma de decisiones en políticas de salud
informada por la evidencia.
Las administraciones públicas siguen ancladas en conceptos o prin-
cipios mal interpretados como es el de “equidad”, la igualdad de
trato respecto a la norma en contra de las políticas y actuaciones
personalizadas y diferenciadas. Dar un trato diferente al diferente
supone para la administración, en términos administrativos, “un pre-
cedente” contrario a la equidad o igualdad debida. Cuántas injusticias
se cometen en nombre de la pretendida igualdad.
Y las reflexiones anteriores surgen a partir de determinadas políticas
relativas a las personas con discapacidad, especialmente la Orden
BSF/139/2014, de 22 de abril de la Generalitat de Catalunya, por
la cual se incrementa de forma indiscriminada las fuentes de cálculo
para el copago de servicios. ¿Se es consciente del sobrecoste que para
una persona con discapacidad, especialmente de una gran discapa-
cidad física, supone intentar realizar una vida independiente? ¿Y de
que con estas medidas queda cuestionada la futura Llei d’Autonomia
Personal de Catalunya? Además, figuras o servicios clave como el
asistente personal no acaban de arrancar desde hace 8 años. Se habla
de falta de recursos, austeridad, cambios en el sistema del Bienestar
(“Las prestaciones no pueden ser gratis”, Manuel Pizarro dixit), pero
cuando ha sido posible tampoco se ha abordado. La cuestión es que la
base del problema es otra. Se trata de un miedo diferente, un miedo
global. Como plantea Daniel Innerarity, ahora las fuentes del miedo
son más inciertas e indeterminadas, hay que gestionar la incerteza y
la complejidad, donde los dos principales dispositivos para liberar al
hombre del miedo – la técnica y la política- han perdido buena parte
de su eficacia.
Hay que tener en cuenta que el impacto de las decisiones o acciones no
sigue necesariamente una progresión aritmética en todas las personas:
en los colectivos con una gran discapacidad, un ajuste económico
igual provoca un daño infinitamente mayor que en otros colectivos,
en cuanto a impacto en derechos y calidad de vida.
En revisar els articles que apareixen en el present número de
Sobre
Rodes
, no es pot deixar de pensar en els importants avenços tec-
nològics i científics que dia a dia es van incorporant a la pràctica
clínica, així com les importants millores en l’accessibilitat que
permeten a les persones amb discapacitat una millor rehabilitació,
un major confort i una major qualitat de vida amb la possibilitat de
portar una vida independent i exercir la seva autonomia personal.
Tot això és gràcies a la pròpia maduració de la societat, que assumeix
la diferència com a fet estructural de la seva pròpia essència, a la
sensibilitat, entusiasme i compromís de moltes persones: afectats
i afectades, famílies, professionals i investigadors.
Però com en altres ordres de la vida actual, el vitalisme de la so-
cietat contrasta, de manera grollera, amb l’actuació de la política
i les seves decisions, i amb el mateix funcionament de les adminis-
tracions públiques. Sovint la decisió política està més influïda per
la pressió lobystica, per intentar acontentar a tots o per la por a
riscos desconeguts. Ja fa uns quants anys que hi ha un moviment,
afavorit pel programa INCO del 6è Programa Marc de la Comissió
Europea, que està treballant en l’elaboració d’eines que permetin
o facilitin la presa de decisions en polítiques de salut informada
per l’evidència.
Les administracions públiques segueixen ancorades en conceptes
o principis mal interpretats com el d’”equitat”, la igualtat de
tracte respecte a la norma en contra de les polítiques i actuacions
personalitzades i diferenciades. Donar un tracte diferent al diferent
suposa per a l’administració, en termes administratius, “un pre-
cedent” contrari a l’equitat o igualtat deguda. Quantes injustícies
es cometen en nom de la pretesa igualtat.
I les reflexions anteriors sorgeixen a partir de determinades políti-
ques relatives a les persones amb discapacitat, especialment l’Ordre
BSF/139/2014, de 22 d’abril de la Generalitat de Catalunya, per
la qual s’incrementa de forma indiscriminada les fonts de càlcul
per al copagament de serveis. Hom és conscient del sobrecost
que per a una persona amb discapacitat, especialment una gran
discapacitat física, suposa intentar fer una vida independent?
I que amb aquestes mesures queda qüestionada la futura Llei
d’Autonomia Personal de Catalunya? A més, figures o serveis claus
com l’assistent personal no acaben d’arrencar des de fa 8 anys?
Es parla de manca de recursos, austeritat, de canvis en el sistema
de Benestar (“Les prestacions no poden ser gratis”, Manuel Pi-
zarro dixit), però quan ha estat possible tampoc s’ha abordat. La
qüestió és que la base del problema és una altra. Es tracta d’una
por diferent, una por global. Com planteja Daniel Innerarity, ara
les fonts de la por són més incertes i indeterminades, cal gestionar
la incertesa i la complexitat, on els dos principals dispositius per
alliberar l’home de la por -la tècnica i la política- han perdut bona
part de la seva eficàcia.
Cal tenir en compte que l’impacte de les decisions o les accions
no segueix necessàriament una progressió aritmètica en totes les
persones: en els col·lectius amb una gran discapacitat, un ajust
econòmic igual al d’uns altres col·lectius provoca un dany infi-
nitament més gran, quant a l’impacte en drets i qualitat de vida.
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