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Sobre Ruedas /
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ellos quienes, a lo largo del tiempo,
constituirán el principal soporte de
la persona afectada.
Dentro del sistema familiar, el cuidador
principal proporciona con su cuidado
y trabajo la mayor parte de asistencia
y apoyo al paciente y hace posible que
este continúe viviendo en el entorno
familiar. El cuidador dedica su tiempo
y esfuerzo al familiar afectado y re-
nuncia en muchos casos a su trabajo,
actividades de ocio y vida social; al
mismo tiempo tiene que afrontar,
adaptarse y sobrellevar la pérdida,
las preocupaciones y la incertidumbre
respecto al futuro. Esto supone una
gran carga física y emocional, una
fuente de estrés que va asociada,
naturalmente, a la gravedad de las
secuelas del paciente y a los recursos,
tanto personales como comunitarios,
de que se dispone.
Dado su papel crucial como cuidadores
a largo plazo, en la toma de decisiones
y en el soporte continuado, la familia
ha de ser considerada, ayudada y
asistida tanto en las fases iniciales de
la rehabilitación como más adelante,
si ha de seguir atendiendo al paciente
y procurarle la mejor calidad de vida.
Necesidades de la
familia. Intervención
Sin duda podemos afirmar que la
familia constituye un sistema que ha
quedado afectado y necesita ayuda.
Algunas familias refieren que vivir
con las consecuencias del daño ce-
rebral es como estar en una “mon-
taña rusa” y necesitan información
acerca de la lesión cerebral y sobre
cómo organizar su vida. Sienten
que “hay que estar siempre dis-
ponibles” y no tienen tiempo para
ellos mismos. Necesitan que se les
escuche. Poder reunirse, hablar y
tener la oportunidad de compartir
experiencias con otros en situaciones
similares constituye un alivio.
No hay duda de que la familia des-
empeña un destacado papel a lo largo
del proceso, no solo por el apoyo en la
fase de rehabilitación, sino también
por la asistencia a lo largo del tiempo,
pero no podemos olvidar que tienen
también considerables necesidades.
Necesitan información y apoyo, puesto
que deben enfrentarse a una situación
desconocida y tomar decisiones para
las que pueden no estar preparados
debido a su estado emocional.
Los estudios sobre las necesidades
de la familia y la práctica cotidiana
en el ámbito de la neurorrehabili-
tación coinciden en destacar que
estas necesidades giran en torno
a dos coordenadas principales: la
información/educación y el soporte.
Dentro de ellas se consideran distintas
formas de intervención como formación,
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Neurorrehabilitación