Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 30

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/ Institut Guttmann
sobreprotección o bien de sobrenormalización,
coincidiendo en la dificultad de poner límites
entre ellos.
• Personas con lesión medular están de acuerdo en que,
por lo que se refiere a actividades de la vida cotidiana,
pierden espontaneidad, dado que deben planificarlas
y anticiparlas al máximo si quieren conseguir una
vida lo más autónoma posible.
• Personas con daño cerebral sobrevenido traumático
(TCE), tienen la percepción de que su proceso em-
pieza con la fase de rehabilitación. Contrariamente,
los familiares identifican una etapa de supervivencia
(UCI, semicríticos…) y otra de rehabilitación.
• Familiares de personas con TCE reclaman servicios
sociosanitarios, como centros de día especializados
en daño cerebral, centros de respiro (donde poder
realizar ingresos temporales) y de apoyo emocional/
acompañamiento durante el proceso, especialmente
durante los primeros años. A su vez, las personas
afectadas de TCE, solicitan una estructura que les
permita (y que les facilite) el acceso al mundo labo-
ral, y poder normalizar al máximo su estilo de vida
(como, por ejemplo, poder independizarse).
• Una inquietud frecuente entre personas afectadas de
daño cerebral sobrevenido no traumático (ictus), hace
referencia a su preocupación por sus familiares más
cercanos (concretamente por aquél que se identifica
como “cuidador principal”), y piden servicios de
apoyo emocional para sus familias.
• Tanto familiares como personas afectadas de daño
cerebral sobrevenido detallan (identifican) la necesi-
dad de que su entorno cercano, (familiares, amigos,
compañeros de estudios o trabajo), conozcan las
consecuencias de las secuelas cognitivas, emocionales
o conductuales.
“Loúnicoquehasdehacer esadaptartea larealidadactual”.
(Persona con daño cerebral).
“Te sientes especial porque tienes una segundaoportunidad”.
(Persona con daño cerebral).
“El duelo lo empiezas a hacer cuando sales del hospital”.
(Persona con tetraplejía).
“Es otra vida, otra historia que has de aprender”.
(Persona con tetraplejía).
“¿Un facilitador del día a día? Pues uno mismo,
saber a dónde quieres ir”. (Persona con paraplejía).
“Te has de demostrar a ti mismo que puedes afron-
tar el día a día, y has de demostrar a los demás que
lo afrontas”. (Persona con paraplejía).
“Depende de cada caso, no se puede generalizar nunca,
pero una parte de culpa nuestra también la hay en este
aspecto, ¿no? Porque los sobreprotegemos mucho”.
(Familiar de persona con daño cerebral).
“Y después del hospital de rehabilitación, ¿qué? Soledad
absoluta”. (Familiar de persona con daño cerebral).
“La vida que queda es lo que realmente importa,
y hay que prepararse”. (Familiar de persona con
daño cerebral).
“… Pues no te atreves a salir, como no sea que dejes
a una persona allí, con él…” (Familiar de persona
con paraplejía).
“Se cayó de un tejado, pero el tejado no se caerá encima
de mi marido”. (Familiar de persona con paraplejía).
Comentarios de algunos participantes
Investigación
Algunas personas con lesión medular o
cerebral viven el momento de dejar el
contexto hospitalario (alta) como un proceso
de “enfrentamiento” al mundo exterior,
con unos esquemas antiguos y unas
limitaciones nuevas.
Refieren sentimientos de soledad.
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