Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 24

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/ Institut Guttmann
apenas habían visto uno o dos
casos en varios decenios de
práctica clínica.
El modelo ePACIBARD
en Guía Metabólica se
estructura a partir de
cuatrodimensionesbásicas,
que se representan y se
adaptanenlaplataforma
virtual en función de las
necesidades detectadas
en cada caso/enfermedad.
Dimensión 1:
investigación
colaborativa sobre los aspectos
de ciencia básica y clínicos de
la enfermedad.
Dimensión 2:
investiga-
ción colaborativa en el
tratamiento clínico.
Dimensión 3:
investigación
colaborativa en identificar
los aspectos psicológicos, sociales y, en
general, los relacionados con la calidad
de vida de los afectados y sus familias.
Dimensión 4:
módulo de sostenibilidad,
en la que se desarrollan acciones de
crowdfunding,crowdsourcing
,conespecial
énfasis en las acciones de voluntariado
profesional. Unas actuaciones que están
permitiendoque determinadas tareas del
proyecto puedan ser desarrolladas por
padres, familiares y amigos voluntarios
(p. ej., traducciones de guías sobre
enfermedad, identificación de recursos
de calidad, difusión del proyecto en
eventos, acciones de coordinación con
asociaciones internacionales, etc.).
Enestemomento, elmodeloePACIBARD
está siendo aplicado en un proyecto
piloto con 20 familias españolas y de
Latinoamérica, con hijos afectados por
Síndrome de Lowe, también conocido
como síndrome cerebro-oculo-renal y
que provoca además un elevado grado
de discapacidad entre los niños y jóvenes
que lo padecen. En este proyecto esta-
mos trabajando colaborativamente un
equipo de 60 investigadores (30 pro-
fesionales y 30 padres) en todas las
dimensiones delmodelode ePACIBARD.
Los investigadores profesionales están
analizando en estos momentos la in-
formación presentada por los padres,
y se están creando diferentes grupos
de trabajo con especialistas de otros
hospitales. Con ellos se comparte la infor-
mación y la creación de una red abierta
de conocimiento sobre la enfermedad,
siguiendo los principios de la “ciencia en
red”. Esto es, un trabajo participativo,
colaborativo y con “datos en abierto”
(obviamente todos ellos anonimizados,
con consentimiento informado y con
evaluación de un comité de ética), que
son explotados cooperativamente para
la generación de conocimiento científico
sobre la enfermedad. Baste señalar que,
en este último año, se ha generado más
conocimiento, agrupación de casos y
tarea de investigación, tanto básica como
clínica, que en los 60 años anteriores,
desde que se identificó la enfermedad.
ElmodeloePACIBARDestá tenien-
do resultados muy positivos en
todas sus dimensiones. Se han
empezado ya las acciones para
su extensión a otras enferme-
dades que también tienen su
espacio en GuíaMetabólica
y que han mostrado interés
en el proyecto. Parahacerlo,
se está llevando a cabo un
análisis de la situación de la
investigación en cada una de
las enfermedades, así como de
las necesidades que planteen
tanto las asociaciones como los
propios investigadores del ámbito.
Nuestromodelo conceptual, adaptable a
cualquier otra enfermedad o condición
de salud, sobre todo las de baja
prevalencia, es un ejemplo de
las nuevas vías de investigación
basadas en la colaboraciónentre
pacientes, o bien asociaciones
de pacientes e investigadores.
Creemos que disciplinas como la Me-
dicina, la Psicología, la Fisioterapia, la
Logopedia, etc., van a ir evolucionando
desde unmodelo que otorgaba un papel
poco influyente a pacientes y familiares,
a otros basados en la responsabilidad
compartida frente a los problemas de
salud. En los cuales, los profesionales,
sin ver en ningúnmomento amenazados
su condición y el respeto profesional
que se merecen, encuentren, no frente
a ellos, sino a su lado, a personas,
asociaciones y federaciones de aso-
ciaciones que comparten los mismos
objetivos. Y ese objetivo común no es
otro que el de aliviar el sufrimiento de
pacientes y familias, para ofrecerles la
mejor calidad de vida que sea posible
en cada caso.
Manuel Armayones, en nombre de
todo el equipo de investigadores (fa-
milias e investigadores profesionales)
de ePACIBARD (cc) (Hospital St.
Joan de Déu de Barcelona, Federa-
ción Europea de Síndrome de Lowe
y Universitat Oberta de Catalunya).
Dossier de actualidad
El ingrediente principalpara que esta relación
funcione es, simplemente, la confianza mutua
entre ambos colectivos.
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