Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 23

Sobre Ruedas /
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la participación activa de los pacientes y
familiares puede tener un papel clave en
el tratamiento y la investigación alrededor
de estas patologías. Y es que en relación
a algunas enfermedades, la información
de la que se dispone es fragmentada y
muy poco útil para el día a día de la
intervención con estos pacientes. En
otro tipo de enfermedades mejor cono-
cidas, más prevalentes y con grandes
dotaciones anuales para la investigación,
el “recorrido” que pueden hacer juntos
investigadores profesionales y pacientes
puede parecer menor, pero siempre se
puede avanzar hacia una mejor calidad
de vida. El motivo es que, por definición,
cualquier enfermedad grave y crónica, así
como cualquier otra condición médica,
son graves amenazas para la calidad de
vida de pacientes y familiares.
El auge de los
social media
, que se basan
en la tecnología de la web 2.0, y en par-
ticular su característica de que cualquier
internauta no se limite únicamente a
“consumir información”, sino que pueda
generar sus propios contenidos (como, por
ejemplo, en blogs, wikis, redes sociales,
etc.), está permitiendo la emergencia de
una verdadera inteligencia colectiva. En
ella, la suma de las aportaciones de los
distintos actores de la salud -pacientes,
asociaciones, profesionales, científicos,
familias- a través de herramientas 2.0,
está generando un nuevo conocimiento
que es superior al que cada actor podría
generar por separado.
Para ilustrar lo hasta aquí expuesto,
describimos a continuación unmodelo de
trabajo que hemos llamado ePACIBARD
(ePacientes generando Inteligencia Co-
lectiva en el ámbito de la investigación
biomédica en enfermedades raras). El
modelo está siendo desarrollado en el
marco de la colaboración entre el Hos-
pital St. Joan de Déu de Barcelona, el
Centro de Investigación Biomédica en
Red (CIBERER), laFederaciónEuropea
de Síndrome de Lowe (constituida por
familias de Italia, Francia, ReinoUnido,
Alemania, Austria, Suiza y España) y la
Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
El modelo tiene su espacio principal de
desarrollo en el portal GuíaMetabólica
del Hospital
St. Joan de Déu, dirigido por la Dra.
Mercedes Serrano.
En GuíaMetabólica, los pacientes y su
entorno pueden encontrar información
actualizada, científicamente contras-
tada y en lenguaje sencillo, sobre su
enfermedad y las situaciones que ésta
asocia. Además, ofrece la posibilidad
de establecer grupos de soporte y de
contactar con personal especializado.
El portal recibe más de 60.000 visitas
mensuales y ha superado el millón de
páginas vistas en 2012. Cuenta con
usuarios de más de 100 países del
mundo (más del 70% de las visitas
proceden de Latinoamérica), algo que,
teniendo en cuenta lo minoritario de
estas condiciones, se puede considerar
un gran éxito. Guía Metabólica ha
demostrado mejorar el proceso de
empoderamiento, la autonomía y la
capacitación, aportando efectos psi-
cológicos positivos en los padres de los
pacientes (ya que éstos, por su corta
edad, nopuedenparticipardirectamente).
Por su parte, las familias están sumi-
nistrando información y conocimientos
sobre distintas enfermedades que eran
simplemente desconocidas para los
profesionales, ya que muchos de ellos
Dossier de actualidad
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