Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 22

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/ Institut Guttmann
Con lo que ya no nos movemos en
el terreno de lo anecdótico, sino
en el de buscar la manera de
“sistematizar” uno de los
recursosmásdesaprovechados
de los sistemas sanitarios,
sus propios usuarios.
Tambiénhayqueseñalarque
estos modelos colaborati-
vos pueden generar ciertas
resistencias. Obviamente,
la primera es la que vendría
por la percepción que podrían
tener algunos profesionales
de “pérdida de control” de la
situación. La misma está siendo
neutralizada por el creciente interés
que la incorporación de la tecnología
a la práctica profesional
está despertando entre los
profesionales de la salud
(existen ya revistas como
JournalofMedicalInternet
Research
o congresos de
alcance mundial como el
Medicine2.0
, el
Medicine
X
o el
Doctors 2.0
) en los
que participan cientos de profesionales
sanitarios que, a su vez, lideran la incor-
poración de las nuevas tecnologías en sus
paísesyespecialidades, yqueademásestán
representando un aumento constante de
la producción científica y, por tanto, de
conocimientos y protocolos al servicio de
los afectados.
La segunda gran reticencia puede venir
del miedo a que se genere una brecha
digital entre aquéllos que sean capaces
de tomar el control de su enfermedad,
y transformarse en ePacientes, y otras
personas que, por cualquier motivo
(edad, factor cultural y/o social, etc.), no
puedan o no quieran hacerlo, y prefieran
seguir en un rol más pasivo. Pero, al
igual que comentábamos al hablar de
los profesionales, creemos que, por un
lado, la brecha digital cada vez va a ser
más estrecha. Y ello, habida cuenta del
incremento del nivel medio académico
de la población, del abaratamiento de
la tecnología, de la extensión de las
conexiones de banda ancha y, en defini-
tiva, de la incorporación de las nuevas
tecnologías en todos y cada uno de los
ámbitos de nuestra vida. En este sentido,
la salud es uno más de esos ámbitos y,
sobre todo cuando se pierde, pasa a ser
el “único importante”.
Pensemos, además, que la industriacreada
alrededor de las nuevas tecnologías cada
vez es más sensible a la necesidad de
“simplificar” los dispositivos y el soft-
ware que desarrollan. Un ejemplo claro
son las apps descargables en cualquier
teléfono inteligente, que permiten, por
ejemplo, el registro en tiempo real de
variables que pueden tener relevancia
para la investigación médica, como pue-
den ser: presión arterial, temperatura,
percepción de dolor, nivel de ejercicio,
hábitos alimenticios y tantas otras. Es
solo una cuestión de tiempo que estas
apps sean “prescritas” en los propios
centros sanitarios, tras su co-
rrespondiente evaluación por
parte de los profesionales y
asociaciones de pacientes.
Pero a buen seguro que,
una vez incorporadas a
las herramientas a dis-
posición de los centros,
las mismas redundarán
en un mejor seguimiento
de patologías de todo tipo,
así como en una detección
precoz de cualquier situa-
ción que requiera atención
personalizada, presencial o no.
Pero si hablamos de trabajar
colaborativamente profesionales y
pacientes, el ingrediente principal para
que esta relación funcio-
ne es, simplemente, la
confianza mutua entre
ambos colectivos. Uno
de los colectivos, el de
los profesionales, dispone
de conocimientos profe-
sionales que les permiten
cuidarymejorarlacalidad
de vida de los pacientes y familiares,
pese a que deben lidiar con decenas de
enfermedades, algunas de las cuales
apenas conocen, por motivos como
pueden ser su baja prevalencia. Por otro
lado, el segundo colectivo lo constituyen
unos pacientes y familiares que, por la
experiencia de vida que les ha tocado
vivir, se convierten en verdaderos espe-
cialistas en su afectación, ya que viven
con ella 24 horas al día, los 365 días
del año, y en ocasiones durante muchos
años. Si, además de esta experiencia,
estos profesionales y familias pueden
aportar “manos” y “cerebros” para
trabajar conjuntamente en el objetivo
común, que no es otro que cuidar de
quien lo necesita, los dos colectivos
pasan a formar uno solo, con distintas
competencias y responsabilidades, pero
alineados en lo esencial.
El ejemplo de las enfermedadesminorita-
rias nos sirve como paradigma de cómo
Dossier de actualidad
La definición puede parecer simple, porque es fácil
pensar que cualquier paciente que utilice internet para
buscar información sobre su enfermedad o cualquier
otro tipo de condición médica adversa, puede ser
considerado un ePaciente.
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