Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 21

Sobre Ruedas /
21
por primera vez, pero es un fenómeno
que se va extendiendo, por varios mo-
tivos. Uno de ellos es que en el ámbito
de algunas enfermedades minoritarias,
la única investigación posible es la que
está siendo promovida por los padres
de los niños afectados o por los propios
afectados, cuando esto es posible.
Por otro lado, pensemos en el ePaciente
como una persona que tiene muchas
más facetas además de la de “padecer
una enfermedad”. En este sentido,
puede tener conocimientos de discipli-
nas relacionadas con la investigación,
puede tener capacidad financiera para
generar investigación o puede tener
habilidades, contactos, o ambas co-
sas, para poder impulsar proyectos de
investigación en ámbitos “huérfanos”
de otro tipo de investigación.
La reflexión sobre el papel del paciente
en la investigación nos debe llevar a una
reflexión sobre: ¿qué es investigar, una
profesión o una actividad? Nosotros
creemos que es una actividad y que, como
tal, puede ser desarrollada por cualquier
ciudadano conmotivación, conocimientos
y competencias para ello (las proporcio-
nes entre motivación, conocimientos y
competencias pueden variar en función
del tipo de proyecto). En algunos casos
el proyecto puede precisar trabajar de
manera colaborativa con investigadores
profesionales, pero en otros no. Y ello
porque un proyecto de investigación
consta de muchas tareas y subtareas,
algunas de las cuales puede que precisen
elevados conocimientos de, por ejemplo,
biología molecular. Pero otras quizás
precisan de otro tipo de conocimientos
más transversales, como podrían ser el
análisis estadístico de datos, la gestión
del conocimiento, la organización de
eventos, o el diseño de una buena estra-
tegia de comunicación de los resultados,
por poner solo unos ejemplos.
El ámbito de las Enfermedades Mino-
ritarias, también conocidas como En-
fermedades Raras, es en el que conmás
fuerza el movimiento de los ePacientes
está contribuyendo a la investigación
colaborativa (la llamada “crowsourced
health research studies”). Los motivos
son fáciles de entender: enfermedades
conmuy poca prevalencia, desconocidas
para muchos especialistas, con escasa
evidencia científica y protocolos en
muchas de ellas, y que se manifiestan
en lamayoría de los casos en la primera
infancia (con lo que el efecto devastador
de una enfermedad, asociada enmuchas
ocasiones a una pluridiscapacidad, aún
hacemásevidente lanecesidaddeactuar).
También hay que tener en cuenta que, en
el caso de las enfermedades infantiles,
muchos de los padres son ya, en estos
momentos, “nativos digitales”; es decir,
que tienen ya un buen conocimiento del
uso y, sobre todo, de las posibilidades
de las nuevas tecnologías, y deciden
aplicar éste al conocimiento e intentos
de buscar alternativas y soluciones
para mejorar la calidad de vida de
su hijo/a.
Organizaciones que agrupan a pacientes,
familias y asociaciones de afectados
por enfermedades minoritarias a nivel
europeo como EURORDIS (European
Organization of Rare Diseases) y aso-
ciaciones científicas como la Society for
Participatory Medicine (solo el nombre
de la asociación ya es una declaración de
intenciones en sí mismo), recomiendan
explorar y dar apoyo a “nuevos modelos
colaborativos” que incluyan a pacientes,
asociaciones e investigadores. Pero lo
más relevante es que piden que esos
modelos sean integrados en los sistemas
de salud y no acaben siendo meramente
anécdotas. Porque la realidad es que, en
estos momentos, haymedicamentos en el
mercado (como, por ejemplo, el que se
utiliza en la Enfermedad de Pompe) que
existen gracias al tesón y la participación
activa de los padres en la investigación.
Dossier de actualidad
La reflexión sobre el papel del paciente en la investigación nos
debe llevar a una reflexión sobre:
¿qué es investigar, una profesión o una actividad?
Ropa adaptada
Ropa diseñada para facilitar el día a día a los usuarios (personas mayores,
personas con tallas especiales y personas con discapacidad) y a los
profesionales que atienden diariamente a personas con necesidades especiales.
La ropa de TRIBUS facilita la labor diaria de vestir y desvestir.
¡Es cómoda y con muchas soluciones adaptadas a cada necesidad!
Personas que se benefician de la ropa de TRIBUS:
• Personas con lesiones medulares.
• Personas con afectaciones del sistema nervioso central.
• Personas con enfermedades neuromusculares.
• Personas con problemas de movilidad derivados de la vejez.
• Personas con tallas grandes, ya que abarcamos desde la talla 38 a la 52.
Diferentes maneras
de vivir... Diferentes maneras
de vestir...
TRIBUS
FACTEX 2011, S.C.P.
C/ Paris, 129, 1º, 1ª - 08036 BARCELONA
Tel: 692 050 956
1...,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20 22,23,24,25,26,27,28,29,30,31,...44
Powered by FlippingBook