Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 20

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/ Institut Guttmann
El papel del ePaciente en el avance de la medicina y
la biotecnología, y su impacto en la calidad de vida
de las personas con discapacidad y sus familias: el
modelo ePACIBARD
En el capítulo mencionado, Ferguson
relata cómo pacientes afectados de
cánceres muy poco frecuentes, madres
de niñas con deleción del cromosoma
18, maridos de mujeres afectadas de
cánceres poco frecuentes, madres
de hijos con reflujo gástrico grave
y padres de niños con autismo, han
contribuido, con sus conocimientos,
observaciones y trabajo, al desarrollo
científico ligado a las enfermedades
que ellos mismos, o sus seres queridos,
estaban padeciendo.
Nos referimos a ePacientes que, en
algunos casos, se han puesto una bata
y han entrado en un laboratorio; otras
veces han realizado observaciones
sistemáticas que han permitido la
generación de hipótesis que científi-
cos profesionales han confirmado en
laboratorio; o bien han desarrollado
plataformas online que han movi-
lizado recursos, tanto económicos
como humanos, para, por ejemplo, el
desarrollo de medicamentos que hasta
ese momento ni existían ni tenían
demasiadas posibilidades de hacerlo
sin el concurso de estos ePacientes.
¿Y a qué tipo de persona nos referimos
cuando hablamos de un ePaciente? La
respuesta no es simple, pero de los
mismos ejemplos presentados, todos
ellos reales, podríamos extraer una
serie de características generales.
En lugar de ello, vamos a utilizar la
definición que el propio Dr. Ferguson
nos da sobre cómo es un ePaciente.
Un ePaciente es: “un paciente proactivo
con buenos conocimientos sobre tecno-
logías, implicado en el mantenimiento
de su salud e interesado en contribuir
no solo al tratamiento e investigación
sobre determinadas condiciones de salud,
sino también en mejorar el sistema de
asistencia sanitaria”.
La definición puede parecer simple,
porque es fácil pensar que cualquier
paciente que utilice internet para buscar
información sobre su enfermedad o
cualquier otro tipo de condición mé-
dica adversa, puede ser considerado
un ePaciente. Pero, en realidad, el
ePaciente es aquel que, además de
buscar información en internet, lle-
ga, en mayor o menor grado, a estar
más capacitado para el manejo de su
enfermedad, más empoderado para
un tema de decisiones colegiadas y,
en general, es proactivo en el manejo
de su condición de salud.
Un ePaciente sería aquella persona que,
bien por su cuenta o bien en el marco de
una asociación, participa activamente
en el manejo de su salud.
La idea de un paciente dedicado a tareas
de investigación puede parece chocante
para alguien que observe este fenómeno
Cuando en 2004 Ferguson y Frydman publicaron un artículo en el British Medical Journal en el que hablaban de un movimiento
al que llamaron los ePacientes, muchos pensaron que estaban ante un fenómeno pasajero que no tendría mayor importancia, ni
en la manera de prestar servicios, ni en la concepción del papel del paciente en los sistemas sanitarios. En 2007, cuando el mismo
Tom Ferguson, médico de profesión, lideró un grupo de expertos que trabajaron sobre el fenómeno de los ePacientes y plasmaron
sus conocimientos en un libro titulado“El Libro Blanco de los ePacientes”, en el que se incluyó un capítulo con el sugerente título de
“ePacientes como investigadores clínicos”, la percepción de que el movimiento de los ePacientes iba a ser algo pasajero se esfumó.
Dossier de actualidad
Manuel Armayones
Profesor e investigador de la Universitat Oberta de Catalunya
Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
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