Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 18

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/ Institut Guttmann
tanta gente interviniendo, con cierta
disolución de responsabilidades, no es
extraño tampoco que se acabe con un
“que sea lo que Dios quiera”.
En efecto, en el avance que ha liberado
en unos aspectos y ha sometido en
otros, la frase de “si lo llego a sa-
ber…” resulta muy gráfica respecto a
la calidad de las decisiones que toman
muchos pacientes, así como también
a la calidad asistencial, informativa
en este caso, de los profesionales.
El consentimiento informado es una
muestra de querer ganarse la confian-
za de que se está en buenas manos,
de querer hacer corresponsable a la
persona atendida de lo que supone la
intervención (el nuevo fármaco, la re-
generación celular, etc.). Pero los temas
son tan complejos que las personas de
a pie necesitan un acompañamiento en
la toma de decisiones, porque no son
del todo autónomas. No lo son, como
mínimo, en dos sentidos: por una parte,
la necesidad de esperanza en la mejora
de su situación las hacemuy vulnerables
y fácilmente persuasibles, máxime si al
profesional le interesa (quizás guiado
por el deseo de conocer más) que el
paciente acepte asumir el riesgo. Por
eso se insiste en que lomejor para logar
consentimientos informados, a la hora
de hacer un ensayo clínico, es que no sea
el investigador quien haga la captación
de los sujetos de experimentación.
Pero, por otro lado, por la dificultad
de la comprensión de algunas infor-
maciones; pues se incurre pronto en
una infoxicación, por un cúmulo de
información y por su complejidad, difícil
de procesar. Ante esa circunstancia, el
resultado es la tentación de abdicar o
el acto de fe. Y, en esas condiciones, el
consentimiento no es informado, por
lo que no es consentimiento.
Por eso necesitamos agencias indepen-
dientes que valoren, desde la imparcia-
lidad (que no la neutralidad, pues se
deben a la verdad, la proporcionalidad,
la seguridad, etc.), lo que sabemos y
lo que ignoramos. Y ello con el objeto
de no aumentar la sumisión a nuevas
formas de poder (que es saber de los
expertos e inversión de la industria),
exponiendo a personas a riesgos que
no sabían que estaban asumiendo.
Mejora en la transparencia y en la
honestidad sobre lo que sí sabemos
a ciencia cierta; mayor humildad
por lo que todavía no sabemos; más
tiempo y pedagogía en la informa-
ción; agencias independientes para
evaluar todo ello; y asociaciones de
usuarios y de profesionales pidiendo
y dando cuentas. Éstos son algunos
criterios y virtudes éticas que, bajo
los principios bioéticos, de respeto a
la autonomía del paciente, justicia,
no maleficencia y beneficencia, pue-
den ayudar a mejorar el entorno de
confianza en las organizaciones y
los profesionales sanitarios, entre el
colectivo afectado por la discapacidad
(que potencialmente somos todos).
Enesa labordedelegar responsabilidades,
de establecer las reglas de las relaciones
(de profesionales, pacientes y familias,
asociaciones de usuarios, industria y
políticas públicas), la administración,
por deber de imparcialidad, de justicia
y de protección al vulnerable, ha de
actuar como ente regulador y supervisor.
Pero los profesionales y las organi-
zaciones también han de recordar su
responsabilidad social: al servicio de
quién se ponen, pues en ello se juegan
su legitimidad y razón de ser. Y los
pacientes y sus asociaciones no deben
esperar a que les rindan cuentas, las
deben exigir en tanto que tienen de-
recho a la información (que es veraz
y/o verdadera o no es información).
Y si la legitimidad de esas organiza-
ciones y profesiones, su razón de ser,
pasa por mejorar la calidad de vida de
los pacientes, liberarlos de hándicaps
e ignorancias, aquéllas tienen que salir
más públicamente a explicar qué hacen
para quién, introduciendo la perspectiva
del paciente en la evaluación de sus
desempeños, pero también explicitando
con humildad la historia de sus aciertos,
errores y contradicciones.
Queda pendiente la tarea de reflexionar
sobre a quién pertenece lo descubierto
y lo inventado (técnicas y fármacos), y
por cuánto tiempo y a qué precio. La
transferencia del saber y la inversión
económica para aumentar el saber son
ambas obligaciones éticas. Por qué se
investiga qué, quién lo hace, quién paga
y para qué, van a demandar muchamás
transparencia y más ética de la investi-
gación científica. Y como saber es poder,
habráquecrearcentrosderesponsabilidad
sobre ese poder -responsabilidad ética
sí, pero también económica y jurídica-,
si no queremos que aquélla quede en la
ineficiencia bienintencionada.
Una última advertencia. La publicidad
engañosa va dirigida al consumo, no al
cuidado; la generación de expectativas
infundadas va dirigida al consumo, no
a la calidad asistencial. Con esas tretas
desconsideramos el capital confianza
que ponemos en juego. Hoy sabemos
que solemos descubrir el valor de las
cosas cuando las estamos perdiendo.
Y en estos temas sería una pena retro-
ceder, pues hemos avanzado tanto…
Dossier de actualidad
Queda pendiente la tarea de reflexionar sobre a quién
pertenece lo descubierto y lo inventado (técnicas y fármacos),
y por cuánto tiempo y a qué precio.
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