Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 17

Sobre Ruedas /
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Y si con el caso que aquí nos ocupa
hablamos del colectivo de personas
con discapacidad, con la biotecnología
se han difundido muchas esperanzas
infundadas. Así, unas veces se alude
a ciertos fármacos o técnicas en fase
experimental, y muchas personas creen
que seguro que es mejor, porque es
nuevo, y que ellos mismos van a ser
los primeros en beneficiarse. En este
sentido, lo más probable sea que no se
sepa a ciencia cierta todo lo que ello
puede implicar (efectos colaterales).
Y, además, no siempre se sabe, pre-
cisamente por ser los primeros y por
no controlar la técnica y/o las dosis,
si serán también los primeros en be-
neficiarse. Claro que, asimismo, se da
el altruismo, tanto en investigadores
como en pacientes: el investigador, que
piensa en la calidad de vida de sus
pacientes, y el paciente, que piensa
en que si no se beneficia él, que sirva
al menos el experimento al progreso
de los conocimientos y que otros sí
se puedan beneficiar.
Por eso, una propuesta ética para
hablar en serio de progreso es que
se expliciten públicamente los pros
y los contras: qué se gana, qué se
pierde y, sobre todo, quién a cos-
ta de quién. Es, pues, éticamente
pertinente, por mor de la ineludible
confianza que nos merecemos los
unos a los otros, la transparencia
sobre qué nivel de riesgo estamos
dispuestos a asumir.
El deseo de unos profesionales y
organizaciones por querer ser los
primeros en los
rankings
de logros
y/o de ventas, por un lado; y la vul-
nerabilidad de los que necesitan de
dicha técnica y su mejora, que les
hace aferrarse a un clavo ardiendo
si vislumbran esperanzas, por otro,
hace prudente exigir esa explicación
pública del riesgo. Sabemos que
riesgo implica una probabilidad de
peligro y medidas preventivas para
evitarlo o reducirlo. Pues bien, en
la gestión del riesgo no siempre se
explicita a quien lo corre, lo que
está en juego.
Este deber de transparencia y de hones-
tidad es respetuoso con la autonomía
del paciente. Para que la decisión
sea autónoma, debe estar basada en
conocimientos, y para que éstos sean
digeribles, tienen que estar bien ex-
plicados por quienes los dominan. Y
aquí nos topamos con dos paradojas:
Una es que la medicina basada en la
evidencia también implica una igno-
rancia basada en la ciencia. La para-
doja de la sociedad del conocimiento
radica precisamente en asumir que a
más conocimiento, más consciencia
de todo lo que nos queda por saber.
La otra paradoja es que, hoy en día,
el conocimiento es tan complejo, tan
de equipo, tan requerido de especia-
lidad e interdisciplinaridad, que a
menudo hay que hacer “actos de fe”:
el paciente en su médico, el médico
en el equipo de investigadores, todos
en los laboratorios/empresas. Y ante
La paradoja de la sociedad del conocimiento radica
precisamente en asumir que a más conocimiento, más
consciencia de todo lo que nos queda por saber.
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