Sobre Ruedas 85 - 2013 - page 10

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/ Institut Guttmann
El espectacular avance de las neurociencias y la bio-
tecnología nos induce a pensar en un horizonte de
esperanza, donde parecen posibles la curación, la
restauración o la compensación de enfermedades o
sus secuelas discapacitantes. Y ello genera la lógica
y enorme expectativa sobre la incidencia que puede
tener en nuestra calidad de vida.
Sin embargo, no hay que olvidar que este horizonte de espe-
ranza se enmarca en una sociedad donde la incertidumbre
y el riesgo son inherentes a la misma, y forman parte de
las características definitorias de lo que algunos han dado
en llamar la sociedad posmoderna. El destinatario último
de los avances científicos es el propio ser humano, en tanto
que sujeto moral cuya condición de dignidad lo eleva a la
categoría de ciudadano. Por lo tanto, esta premisa ha de
estar siempre presente en la investigación y en la inno-
vación clínica. Además, las fuentes del conocimiento se
han diversificado. Ya no es una cuestión exclusiva de los
expertos, sino de otras muchas partes interesadas, entre
las que se encuentran las propias personas afectadas y
sus familias. Ellos también pueden, y deben, participar
como investigadores, pero además serán los que, en última
instancia, valorizarán o no ese producto o procedimiento
que pretende ser innovador.
Éstas son las cuestiones que abordan nuestros colabora-
dores en los tres artículos que componen el monográfico.
Una visión general de los grandes avances científicos en
materia de neurociencias y biotecnología; la reflexión
desde la ética de estos avances y, finalmente, el papel de
los afectados –la experiencia del ePaciente- y su impacto
en las personas con discapacidad y sus familias.
Como dice José Antonio Marina, vivimos en una sociedad
tecnológicamente avanzada y éticamente en precario,
y este desajuste aumenta nuestra vulnerabilidad como
personas. De ahí la necesidad de no dejar de impulsar un
permanente debate y trabajo bajo una visión holística y
humanista que ayude a evitar estos desajustes.
Ciencia, ética
y ciudadanía
Éste es el título del monográfico 2013 de la revista “Sobre Ruedas”. En la constante búsqueda sobre los temas de mayor
actualidad o de aquellos otros que el Consejo Asesor de la revista ha considerado como emergentes, no tan solo por
actuales sino por la trascendencia futura para la calidad de vida de las personas con diversidad funcional, se ha dedicado
este monográfico a uno de los debates seguramente más interesantes que se producen o deben producirse en el ámbito
de las neurociencias y la discapacidad.
Dossier de actualidad
Àngel Gil
Director Revista Sobre Ruedas
Un debate emergente e imprescindible
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