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/ Institut Guttmann
Asociaciones
Asociación “ROOSEVELT”
Organiza el VIII
Concurso de fotografía y
discapacidad 2013
Las fotografías estarán relacionadas
con temas de discapacidad física.
Reflejarán cualquier realidad de la
vida diaria del colectivo de personas
con discapacidad, y preferentemen-
te con discapacidad física, tales
como trabajo, educación, deporte,
ocio, etc.
Podrán participar todas las perso-
nas físicas o jurídicas de cualquier
nacionalidad.
Se podrán presentar un máximo de
3 fotografías por participante, en
color o blanco y negro. El tamaño
de las obras será libre, debiendo
ir montadas sobre paspartú de 40
x 50 cm. Las obras deberán ser
originales e inéditas. Se valorará
positivamente la correcta presen-
tación de las obras. Se hará cons-
tar al dorso de cada fotografía el
título de la misma. Se adjuntará
un sobre cerrado en cuyo exterior
figurará el título de la fotografía.
En su interior se incluirán los da-
tos personales del autor: nombre
completo, DNI, domicilio, teléfono
y correo electrónico. En el caso
de asociaciones se deberá hacer
constar el CIF de la entidad.
El plazo de admisión de obras fi-
nalizará el día 22 de noviembre
de 2013.
Más información:
Tel.: 96 923 06 32
AVITE
EDRIC: una red médica
para la dismelia
Dismelia es el término que engloba
todo tipo de malformaciones congé-
nitas en las extremidades sea cual
sea el motivo que la origine. Es
una enfermedad reconocida, pero
muy poco común, que causa una
reducción de las extremidades de
distintos grados y tipos y muchas
veces va acompañada de graves
trastornos internos. Está registrada
por la Organización Mundial de la
Salud como Enfermedad Rara.
En general, el principal proble-
ma con el que que encuentran los
pacientes afectados por dismelia
es la falta de políticas sanitarias
específicas. La escasez de conoci-
mientos especializados dificulta el
diagnóstico e impide al paciente el
acceso a una sanidad cualificada.
En nuestro país la dismelia no está
del todo reconocida en la cartera
sanitaria. En Catalunya existe una
unidad de pediatría especializada
en malformaciones congénitas en
extremidades. Pero, ¿que pasará
cuando los niños allí atendidos al-
cancen la edad adulta? Es en estas
áreas desatendidas de la sanidad
pública donde la iniciativa de im-
pulsar un abordaje de tratamiento y
de investigación transnacional cobra
sentido, mediante una conexión en
red en la que se impliquen los paises
con mayor experiencia y desarrollo
científico.
El objetivo de la Delegación Ca-
talana de AVITE (Asociación de
Víctimas de la Talidomida y otras
Inhabilidades), miembro del Consell
Consultiu de Pacients de Catalunya,
es obtener una política sanitaria
especializada para los pacientes
españoles. Nuestro reto requiere
forzosamente unirnos a una estrategia
global coherente dentro de la UE,
movilizando los recursos dispersos
de manera integrada y reconocida,
e incorporándonos a un esfuerzo
europeo común.
Tobias Arndt, miembro de la or-
ganización EDRIC, nos habla del
proyecto iniciado en Europa para
cubrir las necesidades de los pacien-
tes afectados por dismelia en la UE.
Una opción adecuada para sacar la
dismelia de la actual marginación
sanitaria en España.
Más información:
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