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/ Institut Guttmann
Asociaciones
AVITE
El fabricante de la talidomida se
disculpa por primera vez después
de 50 años.
Joana y Josefina, como tantas otras
sobrevivientes, rechazan la disculpa.
Esta noticia apareció en los periódicos
tras el discurso que el director ejecutivo
de Grünenthal pronunció en la inaugu-
ración de un pequeño monumento en
conmemoración de los más de 15.000
afectados por la talidomida. El repre-
sentante de la farmacéutica alemana
dijo que el impacto que les produjo
el futuro de los afectados les impidió
aproximarse antes a las víctimas.
Dos sobrevivientes españolas de la
Asociación de Víctimas de la Talido-
mida (AVITE) rechazan la disculpa:
Josefina: “El perdón no era algo
que me preocupase, pero ahora me
indigna. No es fácil perdonar un error
que marcó tan cruelmente nuestras
vidas. Perdonar no significa olvidar;
la tragedia de la talidomida es una
lección valiosa en la historia farma-
céutica de la que hemos de aprender”.
Joana: “Es inadmisiblequehayanmante-
nido silencio durante tanto tiempo y que,
ahora, escudándose tras una escultura
de homenaje, acepten su falta de valor
para dialogar con las víctimas”.
Josefina: “Nos piden que considere-
mos su silencio como un símbolo del
impacto que les provocó ver nuestras
malformaciones. Me parece inmoral
que nos pidan comprensión”.
Joana: “¿Tener comprensión del impacto
que tuvieron ellos? El impacto fue el que
tuvieron nuestras familias cuando vieron
a sus bebés con graves malformaciones;
y la nuestra fue una gran valentía para
incorporarnos a la sociedad”.
Nacimos en un país con un gobierno
dictatorial no dispuesto a aceptar su
implicación en los hechos y en un mo-
mento social donde los “diferentes”
estábamosmarginados. Nos disfrazaron
con prótesis en un intento de ocultar
la vergüenza médica de la talidomida
y nos inculcaron el lema: “tú puedes
hacer lo mismo que los demás”. ¿Era
eso verdad? Luchar por ser normal y
salir de la marginalidad nos supuso
un alto coste físico, psíquico y emo-
cional, ¡pero conseguimos valorarnos
como personas! a pesar de no recibir
ayuda para aceptarnos con nuestras
limitaciones. En España, desarrollar
las potencialidades y capacidades de un
cuerpo malformado no fue importante
para el mundo científico, que vivió de
espaldas a los avances conseguidos por
las fundaciones de otros países en favor
de sus afectados. La culpa recayó en las
madres: “¡Ay, pobre! ¡Con lo bonica que
es! Los pecados de los padres los pagan
los hijos”. Sobrevivimos con estas frases
taladrando nuestro cerebro y sin ninguna
ayuda psicológica ni médica que osara
explicarnos la verdad. Para los niñosmás
afortunados, el coraje de las familias
fue decisivo, pese a que ellos tampoco
sabían, no tuvieron medios ni tiempo
de saber. Otras criaturas no tuvieron
tanta suerte, pues fueron abandonadas
o asesinadas como resultado del horror
y la impotencia de sus familias.
Joana y Josefina se insertaron en la
sociedad. Se licenciaron y opositaron a
la Administración. El sobreesfuerzo, la
sobreexigencia y el tener que demostrar
que valían tanto como “el otro” dete-
rioró su cuerpo y avanzó su jubilación.
En España, la tragedia de la talidomida
sigue desconociéndose por parte de la
población, incluso la médica. La aso-
ciación AVITE seguirá luchando para
difundir la causa y conseguir una calidad
de vida que compense la carencia y el
olvido que han padecido durante todo
este tiempo los talidomídicos españoles.
Es el momento de dejar de mirar hacia
afuera y aprender amirar hacia dentro.
Es el momento de empezar de nuevo,
pero esta vez como víctimas de la tali-
domida. Es el momento de luchar para
que la comunidad médica y científica
no escatime medios y aproveche la
ocasión que les brindó la tragedia de
la talidomida para investigar la evolu-
ción en el tiempo que sufre un cuerpo
malformado, ¡OCASIÓN DE ORO!
“¡Ay, pobre! ¡Con lo bonica que es! Los pecados de los padres los
pagan los hijos”. Sobrevivimos con estas frases taladrando nuestro
cerebro y sin ninguna ayuda psicológica ni médica que osara
explicarnos la verdad.
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