que el conseguir que la espina bífida sea
tratada como enfermedad crónica. Aún
nos cuesta creer que en Catalunya no
lo hayamos conseguido. La verdad es
que en una ocasión estuvimos a punto,
pero el tema se quedó en un cajón. En
referencia a este tema, simplemente
me gustaría hacer una apreciación. Mi
hijo tiene un certificado con un 76%
de discapacidad. Este certificado es
de carácter definitivo. Las afectacio-
nes que tiene mi hijo las va a tener
siempre. Podremos conseguir que en
alguna mejore, pero no conseguiremos
curarla. Y yo me pregunto, ¿mi hijo
no debería ser tratado como crónico?
Creo que, en ocasiones, deberíamos
ser más humanos y sensibles. Estas
personas se lo merecen.
El día 21 de noviembre se celebra el
Día Internacional de la Espina Bífida,
¿a nivel de difusión y de prevención
habéis notado algún avance?
A nivel de difusión estamos volcados.
Con la creación de nuestra página
web hemos conseguido un avance
significativo, pero es un tema en el
que no tenemos que bajar la guardia.
En cuanto a la prevención, ahí sí
que se ha avanzado muchísimo. La
prueba está en que nuestros afecta-
dos más jóvenes son, en su mayoría,
adolescentes.
¿Qué proyectos y actividades realizáis?
Nuestro principal proyecto sigue
siendo el SEAP. También estamos
esperanzados en conseguir que el
Espai Jove despegue y sea la gran
alternativa de ocio y aventura para
nuestros chavales. En lo que se refiere
a actividades, realizamos colonias
de verano, salidas de fin de semana,
diferentes charlas a lo largo del año,
la fiesta de Navidad, etc. Todas estas
actividades vienenmuy bien anunciadas
en nuestra página web.
¿Qué balance hacéis del proyecto
SEAP desde su creación?
El SEAP fue un proyecto que nació
en el año 2003 y que tiene como
finalidad la experimentación y el
aprendizaje de las tareas propias
de la vida cotidiana de una persona
adulta, autónoma e independiente.
Va destinado a jóvenes con espina
bífida mayores de 18 años y a sus
familiares. Para poder llevar a cabo
este proyecto, disponemos de un piso
de 90 m en la ciudad de Barcelona,
propiedad de la asociación. Tenemos
profesionales en el área de psicología
y trabajo social, además de dos moni-
toras que trabajan directamente en el
piso con los usuarios. El balance del
proyecto del SEAP no puede ser más
positivo. Sinceramente, pienso que
cualquier persona que haya podido
ver el testimonio que nos ofreció
Eli (usuaria del SEAP) el día de la
jornada, puede hacerse una idea de
lo que representa este servicio para
sus usuarios. Fue un testimonio tan
cargado de sentimiento y, a la vez,
de ilusión, que estoy seguro de que
a más de uno se nos nubló la vista.
Cuando alguien es capaz de expresar
con tanta sensibilidad su agradeci-
miento al servicio que presta el SEAP,
pienso que sobran las palabras. Con
este servicio, conseguimos integrar a
nuestros afectados en una sociedad
compleja y exigente.
“Me gustaría destacar que la entrega de estos
premios está cargada de un profundo sentimiento de
agradecimiento, ya que ha sido gracias a todos haber
podido alcanzar estos 40 años. .”
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