La entrevista
ACAEBH 40 años
en marcha
La Asociación de Padres con Hijos con Espina Bífida se fundó el año 1972 en la ciudad de Barcelona, convirtiéndose en la
primera asociación de estas características de España. Hace unos años, se cambió el nombre de la entidad por Asociación
Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia. En el año 2012, han celebrado su 40 aniversario.
Juan Martínez,
presidente de ACAEBH
Como presidente de la Asociación
Catalana de Espina Bífida e Hidroce-
falia (ACAEBH), queremos felicitaros
por esas cuatro décadas que acabáis
de celebrar y nos gustaría que nos
explicaras qué ha significado para la
entidad poder conmemorarlo y cómo
lo habéis hecho.
Realmente, el significado no ha podido
ser más positivo. Poder conmemorar
cuatro décadas de ayuda y soporte
a nuestros afectados y sus familias
nos puede hacer sentir orgullosos. La
celebración ha sido muy entrañable,
ya que hemos querido contar en este
día tan especial con algunas de las
personas que impulsaron la creación
de la asociación. Personas cargadas
de ilusión y de esperanza, con el
simple y único objetivo de ayudar y
poner una luz de esperanza en mu-
chas familias temerosas del futuro
que les esperaba.
Por experiencia propia, puedo asegurar
que la llegada de un hijo al que se
le diagnostica espina bífida te sume
en una profunda desesperación. Son
muchos los miedos que te invaden y
la asociación te alivia muchísimo y
consigue que muchos de los miedos
que te invaden vayan desapareciendo.
Hemos contado en esta jornada con
testimonios de socios fundadores,
con ponencias de profesionales muy
vinculados a la asociación y con la
presencia de entidades, tanto pú-
blicas como privadas, que nos han
acompañado y apoyado en este largo
camino. Un apoyo que hemos querido
reconocer entregando estos premios
conmemorativos:
Categoría “Trayectoria Profesional”
a la Dra. Amparo Cuxart.
Categoría “Institución Pública”
al Institut Català d’Assistència i Ser-
veis Socials (ICASS).
Categoría “Institución Privada”
al Institut Guttmann.
También hemos entregado un recono-
cimiento a nuestros socios fundadores.
Me gustaría destacar que la entrega
de estos premios está cargada de
un profundo sentimiento de agra-
decimiento, ya que ha sido gracias
a todos haber podido alcanzar estos
40 años. Y entre todos seguiremos
creciendo y alcanzando nuevos obje-
tivos. Porque la asociación, en estos
momentos, está más viva que nunca.
Nos gustaría que nos explicaras qué
objetivos os planteáis en la actualidad
a nivel de la asociación.
A pesar de los momentos que vivimos,
tengo que decir que somos ambiciosos
en cuanto a objetivos. Sería muy fácil
decir que nuestro objetivo es sobrevi-
vir en los tiempos duros que estamos
atravesando. Pero es evidente que
nosotros no nos podemos subir a este
carro. Y el motivo es bien sencillo.
Por mucha crisis que haya, nosotros
no vamos a dejar de ayudar, asesorar
y dar todo tipo de soporte a nuestros
afectados y sus familias. En ocasio-
nes, dispondremos de más o menos
recursos, pero la ilusión, las ganas y
la motivación no entienden de crisis.
Queremos seguir creciendo como aso-
ciación. Tenemos una página web
tremendamente visitada, un teléfono
que, en ocasiones, echa humo de las
consultas que nos realizan, un Espai
Jove con unos chavales cargados de
ideas y de ganas de hacer cosas y,
por supuesto, un SEAP (Servicio de
Autonomía Personal) en el que tene-
mos depositadas enormes esperanzas.
Pero hay un objetivo marcado en rojo
que más tarde o más temprano vamos
a conseguir. Esperemos que sea más
bien pronto. Y ese objetivo no es otro
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