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/ Institut Guttmann
A fondo
imperando este planteamiento y, en
consecuencia, vivimos relegados de
nuestras comunidades, como indica
Naciones Unidas. De ahí que, como
expresa Romañach Cabrero (2009:
16), la voz bioética de/desde la di-
versidad funcional, o que nace al otro
lado del espejo, se convierte en una voz
necesaria e importante para transfor-
mar la realidad de entendimiento y
comprensión sobre esta característica
humana:
la voz bioética que nace al
otro lado del espejo, expresada en un
conjunto de opiniones y escritos que
han sido elaborados por personas que
viven discriminadas por su diversidad
funcional, aportan un nuevo enfoque a
muchos asuntos que durante años han
sidoanalizados desde el desconocimiento
de lo que realmente se ve y se vive al
tener una diversidad funcional.
¿Qué es la Bioética?
La bioética, en palabras de Gracia
Guillén (2002), implica estas dos
apreciaciones: el sentido del término
bioética
viene determinado por las dos
palabras griegas que entran en su com-
posición,
bíos
, vida, y
éthos
, costumbre.
Etimológicamente, el término
bioética
sirve para designar las costumbres
que tienen que ver con la vida o el
cuidado de la vida. Puede entenderse
el término de un segundo modo, dando
a sus raíces un sentido más científico.
Así, la raíz
bíos
vendría a designar las
ciencias de la vida, y la raíz
éthos
la
ciencia de las costumbres, la ética. De
este modo, la bioética sería la parte
de la ética que analiza los problemas
planteados por las ciencias de la vida,
hoy tan acuciantes.
Según Román Maestre (2011), la
bio-
ética
, como saber específico, nace en
Estados Unidos a principios de los años
setenta del siglo XX. Tres nombres im-
prescindibles se encuentran en su origen:
André Hellegers, fundador del Kennedy
Institute of Bioethics, Daniel Callahan,
fundador del Hastings Centre, y Van
Rensselaer Potter, que acuñó el nombre
“bioética” en el artículo
Bioethics: the
science of survival (
1970) y en el libro
Bioethics: bridge to the future
(1971).
Desde su nacimiento, se marcan en
ella dos tendencias: la bioética clínica
(microbioética) y la bioética ecológica
(macrobioética). En Europa, la
bioética
entra de forma institucional amediados
de la década de los ochenta, y justamente
a través de los países latinos, a través
de los países del sur. Nombres como los
de Jean-FrançoisMalherbe (creador del
Centre d’Études Bioéthiques en Bru-
selas), Nicole Léry (Centro de Lyon),
Patrick Verspieren (Centro de París),
Francesc Abel (Institut Borja) o Diego
Gracia (Universidad Complutense de
Madrid) están en sus orígenes.
En lo que respecta a la expresión “Bio-
ética de/desde la Diversidad Funcio-
nal”, tenemos investigadores como
GregorWolbring (FacultaddeMedicina,
Universidad de Calgary-Canadá), Tom
Shakespeare (Organización Mundial
de la Salud, Naciones Unidas), Bill
Albert (Consejo Británico de Personas
con discapacidad, British Council of
Disabled People, Reino Unido), a nivel
internacional, así como la organización
Internacional sobre discapacidad en
Europa (Disabled Peoples International
Europe); y, en España, investigadores
como Javier Romañach Cabrero (Foro
de Vida Independiente y
Divertad
) o la
propia autora de este trabajo, Soledad
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Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía,
Universidad Nacional de Educación
a Distancia-España) son, todos ellos,
nombres indispensables para conocer los
orígenes de la bioética de la diversidad
funcional. Los orígenes de la expre-
sión “Bioética de/desde la Diversidad
En el Institut Guttmann
, el Comité de Ética
Asistencial (CEA) se creó en el año 1993.
Como órgano consultivo, de composición
multidisciplinaria, está al servicio de los
profesionales y usuarios de nuestra insti-
tución, con el objetivo básico de ayudar a
resolver conflictos de valores que surgen en
la práctica clínica y así conseguir una mejor
calidad asistencial. Su ámbito de acción es
exclusivamente el asistencial y no incluye la
valoración de los aspectos éticos vinculados
a los ensayos clínicos con medicamentos,
tarea propia de los denominados
Comités
de Ética en Investigación Clínica
(CEIC).
Actualmente está compuesto por quincemiem-
bros, procurándose la representación de las
diferentes áreas asistenciales de nuestra ins-
titución (médicos, diplomados de enfermería,
un profesional del área de atención al usuario
y un profesional del área de investigación,
entre otros) y también cuenta con profesio-
nales externos del derecho y la teología. La
participación en el CEA es voluntaria y los
miembros se reúnen cada dos meses.
Las funciones de este comité son básicamente:
• Asesorar en la resolución de aquellos
casos conflictivos o decisiones puntuales
surgidas de la práctica asistencial, y
elaboración de recomendaciones para
su resolución, remarcando que su labor
es consultiva y no vinculante, ofrecien-
do al que consulta su punto de vista,
para ayudarle, pero sin sustituirle en el
proceso de toma de decisiones.
• Educativa y formativa tanto para los
miembros del comité como para el
resto de profesionales de la institución.
• Velar por la protección de los dere-
chos y el respeto a la dignidad de los
pacientes, familiares y profesionales
de la institución en aquellos aspectos
relacionados con la ética asistencial.
• Proponer a la dirección de la institución
recomendaciones, guías y protocolos
institucionales de actuación que faciliten
el abordaje de aquellos casos que, con
mayor frecuencia, planteen conflictos
de carácter ético, o de determinadas
situaciones clínicas que puedan ser
causa de potencial conflictividad por
el dilema ético subyacente.