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/ Institut Guttmann
Neurorrehabilitación
ido definiendo algunos programas específicos para atender
las necesidades emergentes de las personas afectadas de
una gran discapacidad física de origen neurológico que se
encuentran en su domicilio o ingresadas en un centro ins-
titucional y los profesionales que ahí les atienden. Si bien
los equipos de atención primaria, personal de residencias
y centros de este ámbito atienden, cada vez más, a per-
sonas afectadas por patologías de alta complejidad, con
frecuencia se necesita el soporte de equipos especializados
para complementar esta atención. En ocasiones, el equipo
lleva a cabo una gestión de caso, debido a necesidades de
salud muy complejas, entornos familiares muy vulnerables
o entornos físicos con muchas barreras arquitectónicas.
Dado que, en la mayoría de intervenciones, colaboran
profesionales de diferentes equipos, vinculados a distintas
instituciones, en un plan de tratamiento conjunto, resulta
de especial importancia la coordinación y cooperación
de todos con un objetivo común. Son un punto clave los
aspectos de comunicación y continuidad en la trasmisión
de información, para economizar esfuerzos, evitar dupli-
cidad de recursos y ofrecer un soporte sólido al paciente
y a su familia en cualquiera de las etapas del proceso de
adaptación a la discapacidad en la que se encuentre.
Soporte al entorno socioafectivo
Las secuelas de lesiones que afectan al sistema nervioso central
tienen un gran impacto en la vida de la persona y la de sus
familiares. La familia constituye un elemento fundamental
tanto en el transcurso de la rehabilitación tras adquirir la
lesión, como en el proceso de aceptación y progresiva adap-
tación a la discapacidad. Dentro de este proceso, el momento
del alta hospitalaria, después de un periodo más o menos
intenso de rehabilitación, generalmente es vivido por el en-
torno familiar y el propio paciente como una fuente de estrés
y requiere de un esfuerzo extra de activación para preparar
la casa, hacer los trámites necesarios para beneficiarse de
ayudas, aprender técnicas que hasta ahora han llevado a
cabo los profesionales hospitalarios (movilización, aspirado
de secreciones, curas de heridas)…Desde el equipo PADES
Guttmann, se realiza un importante trabajo de refuerzo de
educación sanitaria en casa, dirigido a las familias, dando
apoyo emocional y ayudando a la resolución de pequeñas
dificultades que aparecen en el día a día de los cuidados al
paciente, ayudando a la consolidación de algunos aprendi-
zajes sobre técnicas concretas, impulsando y favoreciendo
hábitos saludables en el familiar cuidador...
Acompañando con mayor o menor intensidad este proceso de
adaptación al entorno socioafectivo del paciente, podemos
anticipar algunas dificultades y trabajar conjuntamente
con la familia para prevenir complicaciones, entre ellas
la claudicación del cuidador principal. Mantener, además,
una puerta abierta para consultas telefónicas o mediante
correo electrónico con nuestro equipo, creemos que es un
pilar importante del apoyo percibido por la familia en la
reinserción en el domicilio. Un papel importante en esta
nueva etapa lo tienen todos los recursos comunitarios para
personas con discapacidad, con los que el PADES puede
colaborar/contactar para favorecer un primer acercamiento
y, a ser posible, una continuidad en la relación. Uno de lo
ejemplos que podríamos destacar serían las asociaciones
de afectados, que ofrecen, en su mayoría, apoyo y diferen-
tes servicios tanto al paciente como a la familia (apoyo
legal, grupos de ayuda, actividades de ocio…). Con ellas
se han realizado trabajos muy a medida y personalizados,
adaptados a la demanda recibida.