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Sobre Ruedas - Institut Guttmann |
esta sensación de impotencia es la resiliencia, la tolerancia a la
frustración, el valor de lo más básico... es extraño, pero sentir la
muerte te hace sentir la vida.
¿Cree que hay alguna cosa en la cual podrían mejorar para dar
una mayor tranquilidad al paciente en una situación tan estre-
sante como esta?
Caso 1:
Sí. Estoy convencido de que, si el personal sanitario y, sobre
todo, los médicos se concienciaran de que tratan con enfermos y no
con enfermedades, las cosas irían mejor.
Caso 2:
Para tranquilizar al paciente se me ocurren muchas cosas,
aunque sería bueno hacer un estudio para ver su efectividad. Prioritario,
el entorno. Es inviable pensar que alguien se pueda sentir tranquilo en
un box de cristal, en bolas, lleno de tubos y ruidos eléctricos insoporta-
bles, sin color, sin ver si es de día o de noche, sin reloj, sin las noticias y
con tan solo tres horas diarias de visita.También es verdad que, en mi
caso, con 70 días de UCI, totalmente inmóvil, más todo lo otro, era un
reto realmente maratoniano hacer la estancia más placentera.
Si visitara a alguien que se encuentra en plena fase aguda (UCI),
¿qué elementos tranquilizadores le intentaría transmitir?
Caso 1:
Presentarme como GB rehabilitado para confirmarle que es
un proceso, duro sí, pero con entrada y salida…Aceptar las cosas co-
mo son, como vienen, y todas las posibilidades de recuperación final.
Caso 2:
Si yo visitara a alguien en mi estado intentaría transmitir
grandes dosis de optimismo, aunque no fuera real. En esos momen-
tos sientes cómo luchas por tu vida y hay que tener energía para
hacerlo, muchas ganas y, si ves tu entorno con fuerza, te la bebes
como el agua en un oasis. Le diría también que recuerde que todo es
temporal, que esta fase pasará, que coja aliento pensando que en un
plazo de tiempo todo habrá pasado.Todo empieza y todo acaba, en
esos momentos creo apropiado olvidarse del concepto eterno.
Añadiría algún comentario que le parezca relevante en relación
a esta fase…
Caso 1:
Solo hubo un instante, en la fase más aguda, en el que pensé
que no lo aguantaría. Durante unos segundos, entendí el suicidio. En mi
estado, no obstante, era imposible. El apoyo incondicional de mi esposa,
amigos e hijos hizo que superara esta fase con, creo, cierta dignidad.
Tan solo añadir que, médicamente hablando, creo sinceramente que,
en mi caso, el tratamiento homeopático recibido, paralelo a la medicina
tradicional, ha sido decisivo en la superación de esta primera fase.
Fase subaguda: rehabilitación
¿Como describiría la experiencia de pasar por un proceso de rehabili-
tación y todo lo que implica (miedos, preocupaciones, expectativas)?
Caso 2:
En mi caso, considero que el proceso era un reto difícil, ya
que la mayoría de pacientes de mi institución eran parapléjicos o
tetrapléjicos, y otra vez aparece el miedo a que te estén mintiendo,
a que, en realidad, no podrás volver a andar, a correr y, en esos mo-
mentos, lo más malo no es esto (de lo cual sacas lo mejor de estos
hospitales de rehabilitación, la fuerza y el coraje de estos pacientes,
la esencia de vivir), sino que es pensar que no puedes hacer un buen
duelo, porque nadie sabe.
¿Cómo valoraba la evolución?
Caso 1:
Siempre positivamente.Tras nueve meses desde los primeros
síntomas de la enfermedad, pude reemprender la vida normal.
Caso 2:
La evolución es muy lenta, pero el aprendizaje de vida es
tan brutal… lo mejor sería poder adquirirlo sin sufrir esto, pero cabe
recordar que no hay rosa sin espinas.
¿Qué fue lo peor del proceso?
Caso 1:
La rehabilitación delante del espejo. La primera vez que
vi reflejada mi imagen, y se me hizo patente mi incapacidad para
controlar manos y brazos, lloré.
Caso 2:
Los médicos dicen eso de «hay que ver como evoluciona,
esto es muy lento, puedes estar cinco años rehabilitándote, puede
que andes en un mes o nunca más…». La ambigüedad para mí fue
lo peor y, más aún, añadiendo lo ansiosa que soy de por sí.
¿Qué fue lo mejor?
Caso 1:
La progresión constante, sin prisa pero sin pausa, hacia la
«normalidad», y la actitud positiva, práctica y sin concesiones de mi
esposa, y el apoyo incondicional de amigos e hijos.
Ilustración que muestra los nervios
y la vaina de mielina dañada. El Sín-
drome de Guillain-Barré destruye la
cubierta protectora de los nervios
periféricos (vaina de mielina), inhabi-
litando los nervios de la transmisión
de señales a los músculos.
Nervio normal
Mielina dañada
Fibra expuesta
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