Page 6 - Sobre Ruedas - Revista 77

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ciencia aunque bastante desorientada y con un dolor estremecedor,
es un dolor que parece preceder a la muerte.
Algunos pacientes describen una especie de sueños durante la
fase aguda en la UCI que describen como muy reales e intensos
aunque, por otro lado, se trate de experiencias muy surrealis-
tas e, incluso, siniestras. Esto ha sido descrito como una de las
consecuencias generadas por el tratamiento farmacológico. ¿Ha
experimentado este tipo de sueños o alteraciones de la concien-
cia? En algunos casos los pacientes refieren miedo a conciliar el
sueño por temor a no desper tar, o bien por miedo a sufrir este
tipo de experiencias.
Caso 1:
Una vez soñé despierto (o me desperté delirando): le dí unas
extrañas órdenes a mi mujer sobre cómo ordenar «no se qué».Tanto
mi mujer como yo recordamos la escena, no el contenido.
En otro sueño, el dolor de piernas me impedía llegar al balón. Jugaba
de portero de fútbol. Cuando, más adelante, ya en la Guttmann, re-
petí el sueño, pero esta vez sí, llegando al balón, le dije a mi esposa:
«Me curaré!»
Caso 2:
La mayoría de sueños se parecen a la vida real, en lo que se
refiere a ser vividos, y coincido en que son surrealistas y siniestros.
Dos años después, he terminado el tratamiento con hipnóticos; yo
diría que el miedo a conciliar el sueño, en mi caso, es una de las
secuelas. Actualmente, si tengo dificultades de conciliación tomo al-
prazolam. Aún así, me genera angustia. Una vez empiezas con más
actividad, obviamente es más fácil conciliar el sueño.
¿Se sintió bien informado en todo momento? ¿Entendía lo que le
estaba sucediendo? ¿Experimentó dolor?
Caso 1:
Sí. Entendí que era una enfermedad autoinmune y que
me estaba «desconectando» por la desaparición de la mielina
de los ner vios. No obstante, no entendía demasiado lo que me
sucedía, puesto que el debilitamiento y la insensibilización hasta
la tetraplejia fue lenta y progresiva. El dolor es uno de los peores
recuerdos. Dolores generales y, muy especialmente, en el sacro.
Este último era tan fuerte que, en un momento determinado, en el
hospital, le dije al médico que bastaba con que me quitara el dolor.
No deseaba nada más.
Caso 2:
No entendía lo que me estaba pasando, dado que, cuando
ingresé, el neurólogo me comentó que estaría paralizada unos días
y luego ya estaría perfecta. En la UCI sentía un dolor tan intenso,
me sentía tan drogada, que llegué a pensar que me moría y que
me lo querían ocultar inventándose una enfermedad llamada SGB,
y que alimentaban también esta teoría debido al total desconoci-
miento de ésta.
Aún así, cuando entré en UCI, aún consciente, le pedí a un médico
que me tuviera informada en todo momento de mi estado y así lo
mantuvo hasta el final, y lo agradecí infinitamente. Por otro lado,
pedí que solo pudiera visitarme la familia nuclear y mi pareja en
ese momento y así también lo mantuvieron, cosa que también
agradecí eternamente.
¿Como describiría la interacción con personal sanitario?
Caso 1:
En general, normal. Nada destacable. Dos excepciones para
bien: el neurólogo que me hizo el diagnóstico y una médica pediatra
homeópata amiga, ambos de trato extraordinario. Una para mal: un
enfermero de una de las clínicas en las que estuve (me sentí incluso
maltratado por él, hasta el punto de presentar una queja formal por
escrito cuando abandoné el centro).
Caso 2:
Hay de todo, en mi caso la valoración es buena, pienso
que se esfuerzan al máximo y lo dan todo. Aún así, pienso que
hay carencias desde el punto de vista psicológico, para mí muy
básicas. Pienso en enfermeras, auxiliares y médicos que hablan,
te obser van como si tú, tu alma, tu ser, no estuviera, mientras tú
estas totalmente inmóvil y con una traqueo, sin poder hablar y
muriéndote de dolor, en esos momentos experimentas la sensa-
ción de pérdida de miedo a la muerte. El gran aprendizaje ante
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