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Sobre Ruedas - Institut Guttmann |
El propósito de este artículo es intentar captar e incidir en las vi-
vencias de las personas que han padecido el Síndrome de Guillain
Barré (SGB), como continuación del que publicamos en el núme-
ro 75 de esta revista, donde se hacía una primera aproximación
a la enfermedad. En muchos casos, las personas que sufren una
situación como la que conlleva el SGB se sienten desorientadas,
confusas y con un elevado sentimiento de incomprensión. Es
por ello que la experiencia de las personas que han vivido esta
situación puede aportar un valioso conocimiento para mejorar la
atención de los pacientes con el SGB, al mismo tiempo que estas
experiencias pueden transmitir elementos contemporizadores
a aquellos, pacientes y familiares, que se encuentren en pleno
proceso clínico.
A continuación se relata la experiencia de dos casos a través
de una serie de enunciados y preguntas. Cada una de las expe-
riencias se identificará como Caso 1 y Caso 2, respetando así el
anonimato de estas personas que tan amablemente han par tici-
pado de esta iniciativa y a las que agradecemos enormemente
su valiosa aportación.
Fase inicial
¿Cómo describiría los primeros días previos al diagnóstico de
SGB? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad?
¿Cuánto tiempo transcurrió hasta el ingreso?
Caso 1:
Quizás los peores.Toda la clase de pruebas a que fui sometido
antes de acertar con el diagnostico, dirigidas a buscar «cualquier cosa»,
hicieron de esta fase una de las más duras y difíciles de sobrellevar,
tanto para mi familia como para mí. Sufría dolores nocturnos en las
piernas.Transcurrió prácticamente un mes hasta el ingreso (del 07/04
al 04/05). Un cólico nefrítico enmascaró el proceso inicial.Tal como he
indicado anteriormente, esta fue la verdadera fase de incertidumbre.
Caso 2:
Dolor lumbar agudo, hormigueo y fallo motriz en extremi-
dades inferiores y, posteriormente, en las extremidades superiores.
Caídas a diario y dolor insoportable, de intensidad 9 sobre 10. Hasta
el ingreso transcurrieron unos 15 días y 5 visitas a urgencias. En
un inicio creían que era lumbalgia, más tarde, en la tercera visita a
urgencias vieron que había una hernia discal en la L5-S1, pensaron
que el dolor y el adormecimiento de extremidades era debido a esto.
Al final, tenía ataxia (trastorno caracterizado por la disminución de la
capacidad de coordinar los movimientos) y fue cuando me ingresaron
directamente en UCI pensando en un posible SGB.
¿Destacaría alguna incidencia? ¿Experimentó incer tidumbre por
el diagnóstico?
Caso 1:
Un familiar muy cercano médico decidió, sin visitarme, que
era un problema psiquiátrico. Cuando me puso en una silla de ruedas
exclamó: «Ya tiene lo que quería». Una incidencia aún sin superar.Yo
nunca había oído hablar del Guillain-Barré. El diagnóstico –el hecho de
tener uno–, significó un alivio inicial. El neurólogo tuvo el acierto de de-
cirnos, a la vez que nos informaba del diagnóstico, que la enfermedad
revertía y desaparecía. Esa «luz al final del túnel» y el convencimiento
de que «saldríamos de esta» evitó una excesiva incertidumbre.
Caso 2:
Había incertidumbre diagnóstica, hacían hipótesis sobre si
se trataba de un lupus, tumores, histeria, etc.,…
Fase aguda
¿Estuvo consciente en todo momento?
Caso 1:
Sí.
Caso 2:
No estuve consciente en todo momento, era tratada con
Propofol y Morfina, coma inducido, pero sí tenía momentos de con-
El Síndrome
de Guillain Barré:
la experiencia desde el punto de vista
de los afectados
Joan Saurí
Psicólogo clínico
Institut Guttmann
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