Page 33 - Sobre Ruedas - Revista 76

Basic HTML Version

Sobre Ruedas /
33
La Entrevista | subsecció
Álex nació hace 21 años, como miles de
niños, haciendomuy felices a sus padres. Pero
a los pocos meses de vida se le detectó una
enfermedad hepática que fue repercutiendo
progresivamente en su sistema neurológico
y provocó trastornos del comportamiento,
dificultades de expresión y movilidad, entre
otros efectos colaterales. En este tiempo,
los papás de Álex han aprendido a conocer
y cubrir las necesidades de su hijo, pero
todavía están aprendiendo a superar las
continuas y complejas trabas administrativas
y sociales que un hijo como Álex conlleva.
Por eso, en abril de 2006 decidieron crear
el Colectivo Papás de Álex, una particular
ONG de proximidad que no depende de
nadie y cuyos objetivos están en el hoy, en
el día a día, más que en el mañana, para
preservar los derechos de sus hijos.
Aunque la enfermedad de Álex no es fre-
cuente, a los problemas con los que se
enfrentan sus padres son comunes a los
de otras familias. Contactaron con aso-
ciaciones de padres y madres (AMPAS)
de colegios especiales para intercambiar
experiencias. Luego repitieron contactos
con las agrupaciones nacidas en torno a
otras enfermedades. Y la conclusión fue
que, más allá del conocimiento y el apoyo
que reciben sobre esas enfermedades con
las que conviven, todos tenían que afrontar
otros problemas cotidianos para los que
no estaban preparados.
El Colectivo Papás de Álex (CPA) se ha
marcado los siguientes objetivos: orientar a
las personas con discapacidad y a sus fami-
lias en el conocimiento de cómo ejercer sus
II Certamen fotográfico
de la Federación
Española de Espina Bífida
e Hidrocefalia
“EspinaBífidaa travésdel teleobjetivo”
es el título del certamen fotográfico
que, en su segunda edición, convoca la
Federación Española de Espina Bífida
e Hidrocefalia, con la colaboración de
Coloplast Productos Médicos, y está
abierto a la participación de todos,
con el único requisito de estar inscrito
en la asociación de espina bífida de
la provincia de residencia. Las bases
del concurso están disponibles en la
páginaweb, donde también se detallan
las categorías de participación y los
premios para las fotografías ganado-
ras. ¡Anímate a mostrar tu visión del
mundo que te rodea!
Más información:
www.febhi.org
Jornada en Barcelona
Presentación del libro:
“Sexualidad y Espina Bífida”
Día 28 de mayo de 2011 a las 10 h
Más información:
Eva González 606 327 905
Organiza: Coloplast
Asociación
Papás de Álex
Luchar con la enfermedad sí, pero no hacer de gestores. El Colectivo Papás de
Álex nace para ayudar a las familias con niños discapacitados a afrontar las trabas
administrativas y sociales
derechos, asesorar ante situaciones concretas,
acompañar a las familias para paliar la
desconfianza que genera la Administración,
intervenir cuando se detecta una situación
anómala (negligencia, demora…), defender
a las familias ante los tribunales de justicia
competentes y denunciar los errores de la
administración cuando se produzcan.
Paralelamente, proponen a la administra-
ción que los errores sean la excepción y no
la norma, que los trámites se efectúen con
simplicidad, coherencia y sinceridad, que
exista una comisión que vele para que se
cumplan los plazos administrativos… Y
reivindican, por tanto, no tener que pasar
el tiempo haciendo de gestores, para poder
dedicar ese tiempo a sus hijos.
Antonio y Mari, los papás de Álex, han
sido los impulsores de esta organización
que nació agrupando a diez familias y hoy
cuenta con más de doscientas. Unas y otras
trabajan en cuatro comisiones: de salud,
social, de educación y jurídica. La primera
propone mejoras en la atención de los hijos
cuando requieren circunstancias especiales.
La segunda trabaja en la reeducación de
toda consejería social en la atención a los
ciudadanos. La tercera se encargade facilitar
el acceso de los niños con discapacidad a
una educación universal. Y, por último, la
comisión jurídica se encarga de defender
ante los tribunales aquellas situaciones
anómalas que vayan en contra de los inte-
reses de las familias afectadas.
Más información:
www.papasdealex.org
Asociaciones
Agenda de actividades