Page 26 - Sobre Ruedas - Revista 74

Basic HTML Version

26
/ Institut Guttmann
Foto: Josepa Alsina.
“Vivir sobre ruedas no es ni una pena ni un lujo,
simplemente es una realidad”
Nacida con AMC
Una realidad, por eso, llena de obstáculos. Hasta hace bien poco
todo el mundo sabía que era lo mejor para nosotros: terapias,
rehabilitación, residencialización, etcétera. Las familias, los
médicos, las asistentas sociales, cualquier persona podía velar
por nuestra seguridad, incluso podían incapacitarnos y nos
incapacitaban.
“Nacida con AMC” (artrogriposis múltiple congénita) es el
relato de los obstáculos que nos encontramos las personas con
diversidad funcional en el transcurso de nuestras vidas. Tam-
bién es un relato de búsquedas e incertidumbres. Pero, sobre
todo, es un relato que aspira a un cambio cultural del enfoque
de nuestra existencia.
Podría haber contado que vivir sobre ruedas es una pena porque no puedes hacer la voltereta, ni el espagat, ni tantas
otras piruetas. También podría haber dicho que vivir sobre ruedas es un lujo porque no fregamos platos, ni hacemos la
cama, ni ponemos lavadoras. Pero vivir sobre ruedas no es ni una pena ni un lujo, simplemente es una realidad. Es una
cotidianidad que vivimos muchas personas.
Me gustaría que, quien leyera el libro pudiera ver más allá de
las limitaciones porque, claro que tenemos limitaciones y que
accedemos a los diferentes ámbitos de nuestra cotidianidad de
formas muy variopintas, pero no sólo las personas con diversi-
dad funcional, sino todo el mundo, todas las personas. Somos
seres individuales e inteligentes, así que es lógico el hacer y
desenvolvernos de muy diversas maneras.
También estaría bien que leyerais la autobiografía de una chica
muy corriente, con sus luces y sus goteras, una chica como otra
cualquiera, pero que sueña con un mundo más justo para todas
las personas, un mundo menos excluyente y más consciente de
lo que realmente importa.
Importamos las personas y cada recurso debiera pensarse y
crearse con y para las personas. Importan todas las personas
y nosotras, las personas con diversidad funcional, también
importamos, también tenemos derechos y queremos autoges-
tionar nuestros recursos. En el Foro de Vida Independiente
tenemos dos lemas muy significativos: uno, “Nada de nosotros
sin nosotros” y dos, “Derechos humanos, ¡ya!”.
El cambio cultural del enfoque de nuestras vidas comienza con
aprender a vernos como personas con derechos, continúa con
aprender a conocer y respetar las diferencias y termina con
una apuesta unánime por nuestras vidas independientes: sin
asistencialismo, sin copago/repago y con el cumplimiento de
la Convención de la ONU de los Derechos Humanos de todas
las personas. “Nacida con AMC” es un rayo de esperanza y
una luz hacia la igualdad de oportunidades.
SR
marguichuliag@yahoo.es
www.forovidaindependiente.org
www.derechoshumanosya.org
Marga Alonso Guevara
Experiencias