Page 18 - Sobre Ruedas - Revista 74

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Al hablar de la vuelta casa no me estoy refiriendo a la prime-
ra vez que la persona que ha sobrevivido a un TCE vuelve a su
domicilio, ni tampoco a cuando es dado de alta del largo ingreso
hospitalario. Por el contrario, se refiere al momento en que se da
por terminado el periodo de rehabilitación intensiva (en régimen
ingresado y ambulatorio). Como es de imaginar, esto no ocurre de
una manera única.
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No se pretende obviar las secuelas motoras, sensoriales, cognitivas,
y/o conductuales que las personas tienen consecuencia del TCE y
que, en ocasiones, les harán necesitar la atención de una tercera
persona de por vida. Sin embargo, creemos importante resaltar
los condicionantes estructurales y del sistema, que no dependen de
la persona y su familia, y que dificultan el proceso de aprendizaje
de la autonomía personal.
que muchas veces no encuentran en la asociación y entre los
asociados un referente que les sirva. Sin embargo, el “haber
pasado por la misma experiencia” –que como plantea Josep
Canals (2002) no significa sólo haber vivido el accidente,
sus secuelas y las repercusiones familiares, sino también las
contradicciones y las transacciones que conlleva el trato con
los distintos agentes que intervienen en el proceso– se con-
vierte en el nexo de unión que marcará la identidad social y
la pertenencia al grupo.
La persona que sobrevive a un TCE experimenta un continuo
reajuste a su nueva situación que se puede observar especial-
mente en el proceso de aprendizaje de la autonomía personal,
como ya hemos mencionado, y en el importante cambio en las
expectativas de vida que ha de hacer. Creemos relevante aña-
dir que la persona con TCE tiene que afrontar una importante
restricción de oportunidades de participación en el ámbito
laboral, en el ámbito educacional o formativo y en el ámbito
relacional y lúdico, por falta de una profunda concienciación
ciudadana y de los recursos especializados necesarios para dar
respuesta a sus expectativas.
En general, se puede decir que las personas con TCE son un
colectivo que resulta invisible para la sociedad y la Admi-
nistración, hecho que repercute de forma sistemática en sus
vidas.
Ser invisible en la sociedad
se traduce en una falta de
información, sensibilidad y concienciación de la ciudadanía
hacia las personas con TCE, que puede favorecer actitudes
discriminatorias o cuanto menos un trato desfavorable.
Ser
invisible para la Administración
supone el no reconocimiento
de su diferencia (particularidad) en la diferencia (la discapa-
cidad) y por tanto la inexistencia de recursos y servicios que
respondan a sus necesidades particulares.
Finalmente, a través de los relatos de las personas con TCE
podemos observar que la
falta de oportunidades y espacios de
interacción
es percibida como la dificultad que más impacto
tiene en sus procesos de inclusión. En estas circunstancias, es
importante destacar el papel que juegan las asociaciones de
afectados ofreciendo servicios de rehabilitación, pero sobre
todo espacios de ayuda mutua y de participación en activi-
dades significativas. A pesar de ello, esto no es suficiente.
Tendríamos que ser capaces de movilizar recursos, servicios,
movimientos asociativos y redes sociales existentes en el seno
de las comunidades donde viven cada una de estas personas
para proporcionarles oportunidades reales de participación
e inclusión.
Para terminar este artículo me gustaría insistir en la importancia
de que se lleven a cabo investigaciones de carácter cualitativo,
cercanas a la realidad de las personas que están en esta situa-
ción, para llegar a entender los problemas que afrontan día a
día y, así, poder plantear alternativas de solución y movilizar
los recursos comunitarios que sean precisos. Hacer visible la
problemática de las personas que sobreviven a un TCE –al igual
que la de otros colectivos– es crucial tanto para proporcionar
los servicios y apoyos necesarios para que puedan ejercer los
derechos que como ciudadanos todos tenemos, como para
conseguir una sociedad más concienciada e inclusiva ante la
diversidad funcional.
Aprovecho la oportunidad que la revista Sobre Ruedas me
ha prestado para agradecer públicamente a todas y cada una
de las personas de TRACE con las que he hablado durante
esta investigación, por su generosidad y su coraje. Gracias,
TRACE.
SR
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/ Institut Guttmann