Page 15 - Sobre Ruedas - Revista 74

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La Entrevista | subsecció
Sobre Ruedas /
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acontecimiento vivido en el pasado o en el futuro. La trascenden-
cia de este evento explica la necesidad que tienen las personas
con secuelas de TCE de reconstruir con detalle cómo sucedió
el accidente a pesar de no tener recuerdos propios sobre ello.
Esta reconstrucción es realizada a través de los relatos de sus
familiares y de las declaraciones que escuchan a lo largo de
los juicios a los que tienen que asistir para resolver aspectos
legales y económicos. El carácter imprevisto y trágico con que
se dan estos hechos marcará el desconcierto y la confusión de
las primeras etapas, en las cuales la familia tiene que hacer
frente, en primer lugar, a la noticia de la muerte inminente de
su ser querido, y posteriormente, una vez superado el riesgo
vital, a diagnósticos y pronósticos poco esperanzadores.
El largo periodo de hospitalización
por el que pasan las personas
con TCE impacta con fuerza en su vida y en la de sus familiares.
La organización familiar se ve completamente alterada. Por
lo general, la madre o esposa abandona su actividad laboral y
adopta el rol de cuidadora principal y de supervisora del proceso
de recuperación. Como consecuencia de ello, en algunos casos,
el resto de la familia pasa a un segundo plano y se ha de hacer
un esfuerzo para reorganizar el domicilio familiar. El impacto
en la persona con TCE está relacionado con los efectos de la
larga institucionalización. La persona con daño cerebral de
origen traumático vivencia la pérdida de privacidad, de poder de
decisión sobre asuntos de su propia vida y de oportunidades de
interacción con su entorno social. Sin embargo, esta situación
durante la etapa hospitalaria es justificada por las personas
afectadas por la prioridad que se da a la rehabilitación como
objetivo en su vida.
Cuando se produce
la vuelta a casa
1
,
momento en que se da
por terminado el periodo de rehabilitación intensiva gestio-
nado casi en su totalidad por los profesionales, la familia
pasa a hacerse cargo completamente de la reorganización
de las rutinas y la vida de la persona con TCE. El objetivo a
conseguir por los familiares es estructurar la jornada para
evitar la inactividad y la apatía que fácilmente se instauran
en la vida de la persona afectada.
Las personas con TCE relatan cómo
la falta de información
de calidad
es una constante durante todo el proceso, lo que
hace más difícil, si cabe, la situación que les toca vivir. Esta
escasez de información cercana, descifrable y coordinada
es especialmente relevante en los primeros momentos tras
el accidente, donde el desconcierto prima sobre los familia-
res de la persona. Pero también está muy presente cuando
la familia tiene que afrontar la reincorporación a la vida
cotidiana de su familiar sin la tutela de los profesionales
especialistas.