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/ Institut Guttmann
fase inicial de este proyecto se ha realizado en colaboración con
el ICF Research Branch-WHO Collaborating Center de la Univer-
sidad Ludwig-Maximilian de Múnich y bajo el soporte directivo
de personalidades destacables en el mundo de la rehabilitación y
del traumatismo craneoencefálico en representación de la ISPRM
(Internacional Society of Physical and Rehabilitation Medicine,
Sociedad Internacional de Medicina Física y Rehabilitadora),
la IBIA (Internacional Brain Injury Association, Asociación
Internacional de Daño Cerebral) y la WFNR.
El proceso de selección de las categorías de la CIF más re-
presentativas del TCE requiere de una fase inicial constituida
por cuatro estudios, a fin de tener una visión del TCE desde
diferentes perspectivas.
Por un lado, se ha hecho una revisión sistemática de la literatura
científica que trata sobre el TCE. Se revisaron 2.000 artículos
científicos, de los que 105 reunían los criterios de inclusión
predeterminados, y se encontraron más de 200 diferentes
escalas, lo que indica la gran diversidad de instrumentos de
medida y, por tanto, dificulta la comparación entre grupos y
la estratificación de pacientes.
Para objetivar la perspectiva clínica se llevó a cabo un estudio
empírico a fin de determinar, de forma prospectiva, las áreas que
suponían un mayor problema para los afectados y se incluyeron
500 pacientes en España, Noruega, Australia e Italia.
Con el fin de describir la perspectiva y vivencia personal del
paciente, desde nuestro centro, Italia y Noruega, se realizó un
estudio cualitativo en el que se entrevistó, de forma individual o en
pequeño grupo, a pacientes afectos con daño cerebral traumático.
Así, 200 pacientes en tres países diferentes nos contaron cuáles
eran sus experiencias frente a las secuelas de un TCE.
Por último, se encuestó, vía Internet, a 500 profesionales de las
seis regiones de la OMS para que describieran los problemas
que consideraban más relevantes en sus pacientes.
Los resultados de estos cuatro estudios fueron presentados
en una conferencia que se inició el 26 de marzo en la Torre
Maphre, de Barcelona, tras finalizar las XXIII Jornadas
Técnicas. Durante los dos días siguientes, un grupo de ex-
pertos constituido por 25 profesionales de todo el mundo en
representación de las diferentes áreas de conocimiento que
tratan el TCE (médicos, neuropsicólogos, trabajadores socia-
les, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales o
logopedas) se reunieron en diferentes sesiones individuales y
plenarias para proceder a un sistema de votación con el fin de
consensuar qué categorías de la CIF definen mejor el espectro
de secuelas tras un traumatismo craneoencefálico. La calidez
del ambiente del Castillo de Castellet, que amablemente nos
ofreció la Fundació Abertis, fue el escenario ideal para la
distribución en pequeños grupos de trabajo y de votación,
que culminaron en diferentes sesiones plenarias en la sede
del Institut Guttmann.
Con el desarrollo de los
Core Sets
de la CIF para el TCE,
entre los que se encuentran apartados relacionados con las
funciones intelectuales, las vinculadas con la energía e im-
pulsos, funciones relacionadas con el aprendizaje y aplicación
de conocimiento, tareas generales, comunicación, interaccio-
nes interpersonales, trabajo, influencia del apoyo familiar y
profesional, entre otros, esperemos que se pueda describir
mejor el espectro funcional de las personas que sufren este
tipo de secuelas.
SR
Neurorrehabilitación