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ACMAH, 11 años de trabajo
La Associació Catalana de la Malaltia de Huntington (ACMAH) ha cumplido once años desde su creación en marzo de 1998,
cuando cinco familias afectadas por esta enfermedad unieron sus esfuerzos para intentar encontrar un poco de luz que facilitara
su camino por la vida, que se presentaba dura, oscura y muy falta de información. Desde entonces, es mucho el camino recorri-
do, siempre mirando hacia adelante y siempre luchando para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus cuidadores.
Actualmente, una gran mayoría de las familias con enfermedad
de Huntington (EH) tiene acceso a un diagnóstico correcto
y a una buena información sobre los recursos existentes que
pueden utilizar. La red de Internet también funciona como
una importante vía de comunicación, cada vez más accesible.
Podemos decir que, hoy por hoy, las familias con EH están
mejor informadas y mejor atendidas.
Ahora, los enfermos de Huntington tienen la oportunidad de
acceder a diferentes Hospitales de Día para enfermedades
neurodegenerativas dentro de la red pública, en los que pueden
seguir rehabilitación y mantenimiento de funciones, que se com-
plementan con los talleres que se realizan cada miércoles en la
sede de ACMAH, desde el año 2001. Cuentan, también, con la
Unitat Polivalent Barcelona-Nord, coordinada por la Residència
Psicoclínica Mare de Déu de la Mercè, donde pueden ser tratados
en casos de trastornos psiquiátricos o de conducta.
Quedamucho por hacer, pero cada día sonmás los agentes implicados
en esta tarea y son mayores el conocimiento y la conciencia social
respecto de enfermedades como esta, consideradas minoritarias o
poco frecuentes, y creemos que el trabajo que se ha realizado desde
ACMAH, con su perseverancia, ha tenido mucho que ver con ello.
Angelina Prades
Trabajadora social de ACMAH
III Semana de las Enfermedades Neuromusculares
El pasado mes de noviembre, la Associació Catalana de Malalties
Neuromusculars organizó la II Semana de las Enfermedades
Neuromusculares, con más de 200 participantes.
Se trataron diferentes temas, como la visibilidad de la Asociación
en los medios de comunicación; facilitar el día a día a través de
ayudas técnicas, que abarca la atención integral a las familias,
o cómo debe ser la relación médico-paciente. Además, se trató
también el tema de la sexualidad de las personas con discapacidad,
a través de la proyección de la película
Nacional 7.
Más información:
www.asemcatalunya.com
asemcatalunya@telefonica.net
Tel.: 93 274 49 83
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Stop Accidentes
La asociación Stop Accidentes ha puesto en marcha el teléfono
902 108 983, como herramienta de asesoramiento jurídico y
psicológico dirigido a las víctimas de accidentes de tráfico.
Más información:
http://stopaccidentes.org/
Nueva presidencia en FIMITIC
Miguel Ángel García Oca, presidente de la Plataforma
Representativa Estatal de Grandes Discapacitados Físicos
(PREDIF), ha sido elegido nuevo presidente de la Federa-
ción Internacional de Personas con Discapacidad Física
(FIMITIC).
FIMITIC respaldará acciones encaminadas a lograr unas
condiciones de efectiva igualdad entre personas con y sin dis-
capacidad, como son las destinadas a la creación de empleo,
la accesibilidad y el ocio para todos.
La Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia
(ACAEBH) cuenta con un nuevo presidente, Juan Martínez
Navarro, desde el pasado mes de octubre.
ACAEBH
Más información:
acaebh@telefonica.net
Tel.: 93 428 2180
MíriamEnríquez, inmemoriam
En la pasada edición de
Sobre Ruedas
(número 72) contá-
bamos con la colaboración de Míriam Enríquez, que nos
daba testimonio de su experiencia en el viaje que realizó
a Suecia, con motivo de la celebración de los 25 años de
vida independiente en ese país.
Lamentablemente, el pasado mes de octubre, Míriam nos
dejó y queremos dejar testimonio del trabajo reivindicativo,
a favor del colectivo de personas con diversidad funcional,
que realizó como activista del Moviment de Vida Indepen-
dent, y más concretamente como miembro de la Oficina de
Vida Independent (OVI) de Barcelona.
¡Hasta siempre, Míriam!
Más información:
Tel.: 93 314 5657
acmah@acmah.org
www.acmah.org