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Sobre Ruedas /
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En este sentido, hoy ya tenemos voz en
los principales foros donde se debaten las
cuestiones de nuestro ámbito de actuación,
hemos conseguido una línea de interlocución
con elMinisterio deSanidad yPolíticaSocial
y participamos, de manera activa, en las
organizaciones nacionales y europeas de la
discapacidad. Además, hemos constituido un
Comité Técnico, integrado por profesionales
y entidades que, desde el ámbito público y
privado y en las distintas disciplinas, abordan
el tratamiento del DCA y que tiene lamisión
de asesorar a la Federación.
Yen los próximos años hay que trabajar para
conseguir que se proporcione a la persona
afectadaya su familia los recursos necesarios
para hacer una vida digna, prestando una
especial atencióna tres grupos especialmente
necesitados: los niños con DCA, los estados
vegetativos persistentes y las personas con
problemas conductuales.
¿A través de qué vías las personas
afectadas de daño cerebral y sus
familiares se ponen en contacto con
las asociaciones?
Generalmente, el primer contacto de los
familiares se realiza por teléfono, cuan-
do faltan pocos días para que la persona
afectada sea dada de alta del hospital.
Esta llamada suele venir acompañada
de angustia y confusión: el sistema
sociosanitario no ofrece más alterna-
tivas para un familiar al que no se le
puede considerar recuperado. Se le ha
salvado la vida, pero ¿qué hay que ha-
cer en ese momento? Esa es la pregunta
del familiar que se pone en contacto
con FEDACE o con cualquiera de sus
asociaciones, desde donde se trata de
informar sobre qué es el daño cerebral y
los recursos disponibles u ofrecer apoyo
psicológico. Lo más importante es que
estas personas sientan que no están
solas y que queda un camino muy largo
por recorrer, pero que tienen a mucha
gente a su alrededor para ayudarles.
Ante la situaciónde abandono y descon-
ciertocon laqueseenfrentan las familias
que deben cuidar de una persona con
lesión cerebral, ¿de qué modo puede
ayudarles FEDACE?
La Federación ha puesto en marcha dis-
tintos programas orientados a descargar
la familia del peso y las preocupaciones en
el período de tiempo en el que se adapta
a la nueva situación que está viviendo.
Eso es lo que lleva a cabo el Progra-
ma de Información y Apoyo a Familias,
aportando información sobre el DCA, los
recursos y ayudas existentes, contactos
con nuestras asociaciones y atención y
apoyo psicológico.
Cuando una persona vuelve al hogar y
comienza, en la medida de lo posible, su
rehabilitación, muchas de nuestras asocia-
ciones gestionan un Servicio de Ayuda a
Domicilio para usuarios y familiares.
Finalmente, desde las asociaciones de
FEDACE se prestan, en mayor o menor
medida, servicios de asistencia. Princi-
palmente, existen servicios terapéuticos
de rehabilitación y mantenimiento, que
cada asociación desarrolla, dentro de
sus posibilidades, en cualquiera de las
disciplinas vinculadas a la rehabilitación
del DCA: logopedia, neuropsicología,
psicoterapia, terapia ocupacional, psico-
motricidad… Las asociaciones también
realizan actividades de entretenimiento,
ocio y respiro y, en su mayoría, prestan
estos servicios con carácter ambulatorio.
Además, una tercera parte de ellas tienen
plazas de atención en jornada completa,
incluyendo comedor.
Siempre ha destacado la importancia
de la divulgación y la prevención.
¿Qué tipo de apoyos están recibiendo,
en este sentido, por parte de la Admi-
nistración pública?
Sin duda alguna, en los últimos años los
apoyos por parte de la Administración
pública han aumentado de modo consi-
derable. Especialmente ahora que las
políticas sociales han entrado a formar
parte de Sanidad y hemos podido acer-
carnos y sensibilizar con más facilidad a
los responsables de las políticas sanitarias.
Desde este Ministerio nos han apoyado
especialmente este año, durante el Día
del Daño Cerebral Adquirido, celebrado
el pasado 26 de octubre. En referencia a
ese día, organizamos una Jornada sobre
Atención al Daño Cerebral Adquirido, con el
apoyo del Ministerio de Sanidad y Política
Social, en la que se reivindicó un Modelo
de Atención al Daño Cerebral, respaldado
por el Comité Técnico de FEDACE.
Y en materia de prevención, también
contamos con una intensa colaboración y
apoyo del Ministerio del Interior, a través
de la Dirección General de Tráfico. En
concreto, para el Programa de Prevención
para la Seguridad Vial. En este progra-
ma, un profesional y un usuario de cada