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/ Institut Guttmann
La Entrevista
Amalia Diéguez, presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)
“Una persona con daño
cerebral es una familia
con daño cerebral”
Licenciada en Filosofía y Letras por la Universidad de Barcelona, Amalia Diéguez pertenece a la directiva de FEDACE desde
2003, en la que ha ejercido como tesorera y secretaria. Asimismo, ha participado en diversas comisiones del Comité Español
de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y en el desarrollo de la Associació de Dany Cerebral Sobrevingut,
del Ateneu de Castelló, de afectados y familiares de daño cerebral adquirido, de la que ha sido directora gerente.
¿Podría describirnos qué es FEDACE y
cuáles son sus principales líneas de
actuación?
La Federación Española de Daño Cere-
bral (FEDACE) agrupa a 31 asociacio-
nes territoriales de personas con daño
cerebral adquirido y a sus familiares.
Se creó en 1995 y hoy cuenta con 8.200
personas asociadas.
Su función principal es vincular a todas las
asociaciones territoriales para unir, en una
sola voz, las necesidades y demandas de
las personas con daño cerebral adquirido
(DCA) y, a la vez, representarlas ante la
Administración y las instituciones. Cuando
hablamos de DCA nos referimos a una
lesión súbita en el cerebro, que puede estar
producida por diversas causas, aunque las
mayoritarias son los accidentes cerebro-
vasculares –o ictus– y los traumatismos
craneoencefálicos. Dichas lesiones generan
unas secuelas discapacitantes de cara a
la realización de actividades habituales
de la vida diaria, tanto desde el punto de
vista físico como psicológico, lo que hace
del DCA una discapacidad muy particu-
lar, a la par que desconocida, a pesar de
que, actualmente, tras la última encuesta
de Discapacidad, Autonomía Personal y
Situaciones de Dependencia de 2008, po-
demos hablar de un colectivo de 500.000
personas.
Los objetivos de FEDACE son los
siguientes:
H
Trasladar a la sociedad la proble-
mática específica del daño
cerebral adquirido (DCA)
H
Comprometer en ella a las admi-
nistraciones públicas
H
Reclamar, como un derecho, la fi-
nanciación de las asociaciones
H
Promover y desarrollar programas de
investigación, formación y prevención
H
Apoyar la consolidación y creación
de nuevas asociaciones
H
Incrementar el potencial de las aso-
ciaciones mediante la colaboración
entre ellas
H
Fomentar la creación de centros de
rehabilitación y otros servicios
H
La defensa de los derechos de las
personas con DCA
En los dos años que lleva al frente de
la Federación, ¿se han cubierto sus
expectativas como presidenta de la
institución? ¿Qué retos se marca como
prioritarios para los próximos años?
La Federación apostó hace unos años por
dar un giro a su modelo de gestión, para
abordar los nuevos retos que se nos presen-
taban. Los pilares los pusieron las primeras
personas que apostaron por unirse en torno
a una federación nacional y las primeras
que ostentaron la presidencia, contando con
una estructura de mínimos, y que supieron
sacarla adelante gracias a un gran esfuerzo
personal. Quiero señalar que todas ellas eran
familiares directos de personas severamente
afectadas, que debían compaginar su cuidado
y su trabajo con el cargo.
Apostamos por profesionalizar la gestión,
constituir un equipo de trabajo y dotar-
nos de una pequeña infraestructura con
la que acometer los nuevos objetivos y
proyectos. He vivido esta evolución en
primera fila ya que, durante todo este
tiempo, fui miembro de Junta y participé
en la definición de esas ambiciosas metas
hacia las que hoy seguimos avanzando. Así
que, cuando ocupé la presidencia, tenía
claro cuáles eran los siguientes pasos a
dar. Por un lado, completar y consolidar
nuestra joven plantilla; por otro, estrechar
vínculos con todas aquellas entidades que,
de una u otra forma, trabajan en torno al
DCA. Además, era fundamental ubicar
el DCA en el lugar que le corresponde en
el debate público, ya que es la primera
causa de discapacidad en las mujeres y
segunda en hombres, y dar a conocer las
carencias de nuestro colectivo, mejorando
nuestro posicionamiento en aquellas ins-
tancias en las que se definen las políticas
que nos afectan.