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/ Institut Guttmann
Dossier de actualidad
Bioética desde la diversidad funcional
¿Es importante?
Las personas con diversidad funcional y la sociedad mantenemos una extraña relación: nosotros somos discriminados por
ser diferentes y ella no es consciente de esta discriminación.
Las personas discriminadas por nuestra diversidad funcional
(discapacidad) tenemos una relación extraña con la sociedad
y la sociedad tiene una relación extraña con nosotros: somos
un colectivo que es discriminado por ser diferente, como lo
son las mujeres, los homosexuales, las personas de otra raza
o de otra religión, pero la mayoría de nosotros no percibimos
esa discriminación y la sociedad parece no darse cuenta de
que nos discrimina.
A pesar de que la Convención Internacional de la ONU sobre los
derechos humanos de las personas con discapacidad (diversidad
funcional) lleva vigente más de un año en España, nuestras ONG
no la conocen, ni la difunden, y las administraciones públicas y el
gobierno siguen vulnerándola sistemáticamente. Esta Convención
viene a decir que somos seres humanos discriminados por nuestra
diferencia y que se ha de legislar y actuar bajo esas premisas.
Por ejemplo, ¿imaginas que las mujeres fueran excluidas del
sistema educativo general y relegadas a escuelas específicas?
¿Y que, además, se pensara que se hace por su bien?
Este es sólo uno de los múltiples ejemplos de la actual discri-
minación y vulneración de los derechos humanos a la que se
ve abocado un colectivo que, adormilado, aspira meramente a
la supervivencia que se le permite desde la sociedad, y desde
un grupo de más de 4.000 ONG que facturan más de 3.000
millones de euros al año y permiten, y prorrogan en muchos
casos, estas situaciones de discriminación.
Yo soy de la opinión de que esta situación no es casualidad, sino
que es el producto de una valoración inferior de las vidas de las
personas con diversidad funcional; es decir que, socialmente,
somos percibidos como seres defectuosos que hay que arreglar
y evitar, en la medida de lo posible, para poder tener una so-
ciedad “guapa”, en la que no existamos y dejemos de ser una
molestia que requiere recursos específicos, que es preferible
dedicar a cosas más “guapas”, como el fútbol, la Fórmula 1,
los megaedificios públicos, etc.
Somos percibidos como personas improductivas e infelices que
sufrimos por no ser “perfectos”, pero que la sociedad, tras la
debacle nazi, no se atreve a eliminar y, por lo tanto, se nos permite
existir; eso sí, al cuidado de nuestras familias o en felices granjas
de aparcamiento de humanos a las que se llama residencias.
Una sociedad que se muestra generosa por dejarnos entrar en
algunos edificios, acceder a algunos transportes, dejarnos entrar
en algunos lavabos, acceder a alguna información, etc. Todo esto
a la espera de que la ciencia avance y nos “arregle”, una ciencia
que haga desaparecer esa “deficiencia” que tenemos.
Parece crudo e irreal, pero no hay como dedicarse a escribir y
reflexionar sobre los temas éticos relacionados con la vida, la
bioética, para darse cuenta de que ese es el asunto de fondo,
el origen de esta contradicción en la que el progreso avanza
hacia atrás, hacia la eugenesia, hacia la erradicación de la
diversidad funcional, es decir, retrocede en la historia, igno-
rante de que ese camino ya ha sido recorrido en el pasado con
resultados nefastos.
A este lado del espejo
Desde la diversidad funcional hemos dedicado muy poco
tiempo a reflexionar y defender opiniones bioéticas a partir
de la vivencia de nuestra realidad. De hecho, hasta donde yo
sé, tan sólo un par de autores en España se han aventurado a
escribir en este ámbito desde la diversidad funcional: Soledad
Arnau Ripollés y yo mismo, coautor y autor de dos libros: El
modelo de la diversidad y Bioética al otro lado del espejo.
Estas incursiones se han hecho con la convicción de que el tra-
bajo en bioética, especialmente en bioética política, no sólo es
importante, sino que es crucial para el futuro de las personas con
diversidad funcional. Somos nosotros quienes debemos escribir lo
que se piensa y lo que se ve desde “este lado del espejo”. Tenemos
que desmontar mitos y plantar cara a una sociedad que nos sigue
minusvalorando y, como consecuencia, discriminando.
Para los legos, basta con decir que la nueva Ley del aborto, hecha
desde la visión “progresista” del Ministerio de Igualdad, es discri-
minatoria ya que establece plazos distintos para poder abortar por
motivos de diversidad funcional. Sin embargo, todo el mundo mira
para otro lado cuando nuestras argumentaciones bioéticas, escritas
en extensos artículos, demuestran esta discriminación. De igual
manera, la película Mar adentro hizo creer a la sociedad que era
“progresista” abrirnos la puerta a la libertad de la muerte digna,
mientras, a día de hoy, se nos siguen negando recursos suficientes
para tener la libertad de llevar una vida digna.
Javier Romañach
Foro de Vida Independiente