Page 36 - Sobre Ruedas - Revista 72

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/ Institut Guttmann
Experiencias
“¡Todo sea por una
rebanada
de pan con tomate!”
Hace unos ocho años, me diagnosticaron un meningioma (tumor en la cabeza) y, desde entonces, he recibido unos cuantos
tratamientos, radiocirugía y operaciones. Este último verano me operaron y espero que sea la última vez. Durante la recu-
peración, estuve dos semanas en la UCI y un mes y medio en planta y decidí que escribiría esta experiencia, que merecía la
pena comunicarla a los demás.
Los días iban pasando. Las noches me
costaban mucho más. Tenía miedo, miedo
de sufrir, y se lo decía a mi marido. En
realidad, tengo una familia fantástica,
que ha estado siempre conmigo. Y mis
amigos también.
Tuve algún momento desesperante, en que
ya no tenía más fuerzas para continuar…
Pero el hecho de tener la familia al lado
me ayudó a seguir. Mi familia directa
está compuesta por marido, dos hijas, dos
yernos, un nieto, mi madre, mi hermana,
mi hermano, cuñados, cuñadas, sobrinos
y sobrinas. Hasta consuegros. Ninguno
ha fallado en ningún momento.
Al principio, os decía que tenía miedo de
sufrir y esto ha sido muy fuerte. Porque
era un miedo que no podía, ni sabía cómo
superar. Le decía ami marido queme dejase
conectada a la Tierra. Y él, pobre, no lo
entendía. En realidad, lo que quería era
que me diera la mano, como si este hecho
impidiera que yo me fuera de este mundo.
Como los lactantes, que hay algunos que
no se duermen si no les das la mano, o los
coges a brazos un momento y los calmas…
un lactante, sin sentir su entorno, se debe
encontrar muy solo, ya que depende total-
mente (para ir limpio, para comer, etcétera).
A veces, se dice que lo han acostumbrado
mal, pero creo que hay una necesidad de
sentirse querido, atendido… Yo, dándole
la mano a mi marido, sabía que lo tenía
allí y que, si yo tenía cualquier problema,
él estaba y lo podía resolver.
También tengo que hablar sobre el papel de
las enfermeras. Hay algunasmuy simpáticas
y otras no tanto. De cualquier forma, hay
que conservar un recuerdo: “Enfermero/a,
este enfermo a quien le pones cada día el
termómetro, le tomas la presión, lo lavas, lo
cambias…seguro que necesita estas curas
que le das, pero también necesita un poco
de comprensión, de cariño. No lo olvides
nunca.” No quiero acabar sin nombrar a
mis compañeros de trabajo, que han seguido
mi situación de muy cerca.
En realidad, ahora me acaban de dar el
alta en el hospital y tengo que continuar
la recuperación en el Institut Guttmann,
donde ya había estado tiempo atrás, después
de la primera intervención, en octubre
de 2006. Fui porque tenía la cabeza un
poco “espesa” y, en el Departamento de
Neuropsicología, Rocío, Pablo y, alguna
vez, Dani, me ayudaron mucho.
Estas líneas van dirigidas a todo el mundo,
especialmente a la gente que tiene una
enfermedad, para decirles que no pierdan
nunca la esperanza de recuperarse, que
sepan que alrededor siempre hay alguien
para ayudarte. Yo, desde aquí, quiero
agradecer a mi familia todo lo que han
hecho por mí. Merece la pena luchar, aun-
que se sufra, por estar con ellos y poder
continuar disfrutando de su compañía.
No os desaniméis nunca, pensad en lo que
tenéis y que merece la pena conservar y
disfrutar, por vosotros y por ellos.
Esta experiencia me ha servido para darme
cuenta de lo que tengo y que quizás no había
valorado nunca tanto. Tambiénme ha servido
para descubrir que hay mucha gente que me
aprecia y esto es muy gratificante. Alguien
podría decirme que no tiene una familia como
la mía. Bien, si no es una familia, seguro que
tiene amigos, personal sanitario en quien
apoyarse…Es necesario tener ganas de vivir:
no sabes nunca qué ni quién te espera.
En estos momentos estoy en casa, dada de
alta, pero haciendo recuperación física y
logopédica. Carlos me ha ayudado en el
programa de marcha y, ahora que ya puedo
andar, hago “deporte” con otro Carlos: he
hecho un par de sesiones y me lo he pasado
muy bien, me va bien para el equilibrio,
ya que a veces lo pierdo. En cuanto a la
recuperación logopédica, Judit me hace los
ejercicios necesarios para poder hablar con
voz y también para poder hacer la deglución
que, en estos momentos, es el problema
más grande que tengo; la verdad es que no
como desde la última operación, en julio
de 2008. Éste es uno de los problemas que
más me cuesta aceptar, porque tengo que
comer por una sonda gástrica. Sueño con
una rebanada de pan con tomate y tacos
de jamón y queso, con un plato de caldo,
con un café con leche… Sueño con poder
comer normalmente y estamos haciendo
todo lo que podemos para que esto sea así,
por lo que me animo pensando: “todo sea
por una rebanada de pan con tomate…”.
Espero que esta situación cambie pronto,
que, cuando me vuelvan a hacer la “video-
no-se-qué” de la traquea, la doctorame diga
que puedo empezar a comer normal.
Otra ayuda que me dan es la de ir a las
“mesas” y los ordenadores, donde me
distraigo mucho. Me gustan los juegos
que hacemos. Marta, la chica que se
ocupa de mí, me enseñó a jugar al Klosky,
que es un juego espacial, de ir moviendo
piezas y, últimamente, también juego
al Tetris.
El valor de la familia y los amigos