Page 18 - Sobre Ruedas - Revista 70

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/ Institut Guttmann
independiente, sobre el concepto de
retomar el control de sus propias vi-
das poniendo el locus de control den-
tro de cada individuo en lugar de fue-
ra. Sobre cómo hacerlo en términos
prácticos, lo que significa en términos
de política, sobre qué tipo de impli-
caciones tendría por ejemplo en los
servicios de asistencia doméstica. Fue
interesante ver que había un conflic-
to entre dos maneras de entender la
situación: una era la perspectiva ame-
ricana y la otra la sueca, basada en
una visión colectiva de la situación,
en la que la sociedad tenía que res-
ponsabilizarse de la situación. Ideo-
lógicamente estaban en contra de la
solución individual que proponían los
americanos. Esta discusión continúa
vigente en la actualidad.
En aquel entonces la mayoría de la
gente decía que los servicios de ayuda
doméstica deberían ser públicos, for-
mados por el sector público, por los
ciudadanos civiles y por el gobierno
civil.
Mis amigos de los EE. UU. y yo mismo
dijimos: “Yo soy el responsable de mi
vida. La persona con un cargo público
sentada en el ayuntamiento no es res-
ponsable de mi vida… Soy responsable
de mi vida, si dejo que alguien se res-
ponsabilice de mi vida todo lo que puedo
hacer es quejarme si las cosas no funcio-
nan, pero prácticamente no hay margen
de movimiento para cambiar las cosas
de manera constructiva…”. El mensa-
je para todos aquellos que no estaban
satisfechos con la solución de vivir con
los samaritanos de casa o viviendo en
las instituciones fue: “¡Venga! ¡No te
quejes! ¡Haz algo al respeto!”. ¿Pero
qué vamos a hacer?, decían ellos. Bien,
una solución es retomar el control de tu
vida, quitar el control de los servicios,
y el modo más directo es convertirse en
el empleador de tu asistencia. No tene-
mos el control de los servicios porque
estos servicios han sido diseñados para
nosotros desde el objeto y no desde el
sujeto. Me veo a mí mismo como una
persona capaz de cambiar las cosas,
mientras que si permaneces en el papel
de víctima te sientes desesperado, no
hay manera de cambiar las cosas por-
que siempre ves el control fuera de ti.
Fue muy difícil transmitir estas ideas,
pero resultó una tarea pedagógica de lo
más interesante.
Esto fue en los años 80, las cosas han
cambiado, toda la sociedad ha cam-
biado de alguna manera. Al principio
éramos 22 personas cuando creamos
la cooperativa para negociar con la
ciudad de Estocolmo y formulamos
una petición para un proyecto piloto
donde exigimos tener el dinero que
anteriormente había servido para los
servicios de ayuda doméstica, para
los samaritanos, y teníamos que ser
capaces de emplear a esos samarita-
nos en nuestra cooperativa. De este
modo cada uno de nosotros sería el
jefe de su asistencia. Hubo una resis-
tencia tremenda ante esta idea tan
simple. Al final, surtió efecto, los po-
líticos de la izquierda se opusieron y
obtuvimos el apoyo de los políticos de
la derecha.
No es demasiado lógico
Es lógico, porqué la izquierda en Sue-
cia tiene la costumbre de resolver las
cosas de manera colectiva. La izquier-
da presentaba más oposición por el
hecho de estar más cercana a los sin-
dicatos. Es una triste verdad que en la
mayoría de sitios las uniones sindicales
prefieren las grandes instituciones a
los servicios basados en la comunidad.
Para mi sorpresa fui considerado como
una persona muy de derechas porque
dije que necesitábamos tener autode-
terminación individual, que se conside-
ra un concepto muy conservador aquí
en Suecia.
Me sorprende
Si, sé que para mucha gente es sor-
prendente. Así, después de muchos
trámites burocráticos, en la coope-
rativa que he mencionado éramos 22
personas cuando empezamos y ahora
somos 240. Pero no sólo esto, ayuda-
mos a constituirse a alrededor de otras
10 cooperativas por todo el territorio
sueco. Este movimiento influyó en las
políticas sociales y finalmente nuestro
modelo llegó a ser el modelo para una
nueva legislación desde el año 1994.
Ahora las personas con discapacidad
reciben dinero del gobierno para este
propósito y así poder emplear a su
propia asistencia personal. Te con-
viertes en empleador comprando los
servicios de una cooperativa, de una
empresa privada sin ánimo de lucro o
con ánimo de lucro, o bien compras
los servicios del gobierno.
¿Como ve el futuro, las expectativas
de las personas con discapacidad
en relación a la filosofía de la vida
independiente?
La vida independiente se ha converti-
do en un eslogan, hay que tener mu-
cho cuidado con lo que se quiere decir
con ello. A menudo se utiliza el tér-
mino pero no la idea, es sólo un uso
cosmético del lenguaje utilizado para
ahorrar dinero. Como en el caso de In-
glaterra, donde el gobierno se ha pro-
puesto propagar el movimiento de vida
independiente por todo el país, dando
dinero a la gente, no demasiado, para
contratar su propia asistencia porque
es más barato que si el gobierno lo in-
virtiera en los empleados. Y en el caso
de España, es muy gracioso, continúa
habiendo el clásico desarrollo donde el
gobierno está dispuesto a gastar más
dinero en mantener a las personas en
las instituciones que en facilitar que
estén fuera de ellas. ¿Cómo se llama
esta nueva ley?
La ley de la dependencia
Pagan 700 € al mes para que alguien
que vive en la comunidad pague su
asistencia personal, pero por otro
lado ¡están dispuestos a pagar 2.400
€ al mes si vive en una institución!
Esto tiene que ver con el fuerte lobby
de proveedores de las instituciones.
¿Es una inversión gastar 2.400 € en
mantener a una persona en una insti-
tución? Después no habrá ningún tipo
de devolución. Si vives en una insti-
tución, es muy difícil tener una vida
productiva, en la mayoría de ellas
no puedes tener familia, criar hijos,
si existe algún trabajo éste es en la
propia institución, no hay devolución
posible. No existe la posibilidad de
convertirse en un ciudadano que paga
sus impuestos. Además, la calidad de
vida no será fantástica, será una vida
restrictiva. Esto no es una inversión.
En cambio, si se invierte en potenciar
vidas productivas, en gente que tenga
ilusiones, que quiera trabajar y que
tenga habilidades para hacer algo en
su vida, esto sí es una inversión.
Joan Saurí
Psicólogo Institut Guttmann
La Entrevista