Page 16 - Sobre Ruedas - Revista 70

Basic HTML Version

¿Qué tiene en contra del estado de
bienestar?
Cuanto más elaborado, cuanto más de-
sarrollado es el estado del bienestar con
las instituciones, menos responsabilidad
se da al individuo, menos motivación
siente éste y menos libertad tiene para
hacer cosas. El locus de control
(es la
percepción de lo que determina el rumbo
de su vida. Es el grado en que un sujeto
percibe el origen de eventos y de su pro-
pio comportamiento de manera interna o
externa a él)
está fuera de la persona.
Interesante…
Éste es el dilema básico. Cuando tropecé
con la filosofía de la vida independiente
en 1973 tuvo mucho sentido para mí.
Esto fue porque en ella pude encontrar
una manera de pensar, una tradición,
gente que expresaba lo que yo sentía. En
el hospital donde estuve durante cinco
años, el locus de control siempre estaba
fuera, no podía tomar ninguna responsa-
bilidad, no se me permitía hacer cosas, no
tenía prácticamente sentido hacer nada.
En cambio, después, cuando me marché,
seguía siendo la misma persona, con la
misma discapacidad, pero entonces se
suponía que podía hacer cualquier cosa
por mí mismo. De hecho aprendí cómo
hacer las cosas por mi mismo. Gradual-
mente, re-aprendí como tomar el control
de mi propia vida.
Habla de re-aprender, ¿esto no se
supone que debería ser uno de los
objetivos de la rehabilitación?
Por supuesto, pero en esos tiempos mu-
chos centros de rehabilitación o el pro-
pio concepto de rehabilitación no incluía
realmente esto, no se consideraba, por-
que te rehabilitabas en una institución.
Ya sabe, las instituciones te alejan de
tus iniciativas, de tus habilidades para
tomar tus propias decisiones, y entonces
te vuelves dependiente. Al final, cuando
supuestamente estas rehabilitado, dejas
la institución, pero no estás realmente
rehabilitado. Quizás estés rehabilitado
en términos de habilidades físicas y de
adquirir ayuda tecnológica, etcétera,
pero cuando alguien ha tenido un acci-
dente, su mente está accidentada, tiene
que aprender a retomar el control de su
propia vida porque ha caído y se ha he-
cho dependiente de los expertos de las
instituciones.
Mirando retrospectivamente, la reha-
bilitación física que recibí fue bastan-
te insignificante, pero los daños que
recibí durante esos cinco años de hos-
pitalización fueron considerables. De
manera que, en la mayoría de los ca-
sos, diría que los costes incrementan
la dependencia.
Se muestra muy crítico con las
instituciones
Tienes que visualizar la situación. Tenía
17 años cuando adquirí la discapacidad
y 22 cuando salí del hospital. Los efectos
de la institucionalización en mi persona
fueron severos. Tenía la reacción biológi-
ca de un chico de 22 años y la madurez de
uno de 17 u 18 años. Si vives en un hos-
pital todo está determinado, el hecho de
manejar dinero, los contactos personales
son acontecimientos que no se te antojan,
no tienes que pensar, no puedes planificar
el mañana, no puedes planificar tu futuro,
porque a causa de ello no tienes futuro,
esto fue muy difícil para mí.
¿Cree que el modelo de rehabilita-
ción que menciona sigue vigente en
la actualidad?
Probablemente no al mismo nivel. En
primer lugar porque mantener a perso-
nas como yo en las instituciones es muy
caro. El estado se ha dado cuenta de que
es más barato mantener a los pacientes
en régimen de rehabilitación ambulato-
ria. Pero sigue habiendo una tendencia
básica, un conflicto básico, porque por
un lado tienes al individuo, a los mal
llamados “minusválidos”, y por el otro
tienes a la gente de su alrededor en las
instituciones, son humanos, quieren ha-
cer un buen trabajo. No es fácil para
ellos ver cuál es su papel, es cuestión de
hacer a la persona más independiente,
entonces su papel va a disminuir en la
vida de esta persona y esto conlleva un
esfuerzo extra del objetivo oficial. Sin
embargo, puede que exista otra agenda
en la mentalidad de estas personas, de la
cual puede que el propio profesional no
sea consciente: “quiero sentirme impor-
tante”, “quiero sentirme fuerte”. Existe
una colisión entre el llamado paciente y
el profesional. En la medida en que el
paciente siente que necesita al profesio-
nal, éste se hace poderoso. Entonces las
cosas no van bien, uno se siente fuerte
mientras el otro se siente débil. De todas
maneras, esta colisión no es lo impor-
tante, se trata de un equilibrio delicado,
en la medida en la que la persona crece
como persona, va tomando cada vez más
responsabilidades e introduce la nece-
sidad de los servicios de asistencia, de
ayuda, a lo mejor no estará recibiendo
aquello que realmente necesita. Y la per-
sona se sentiría agradecida.
Entonces, ¿que propone, como debe
ser la rehabilitación?
Mi experiencia es que las personas a
menudo llamadas pacientes aprenden
más de otros pacientes que de los pro-
fesionales. En la medida en que tengan
modelos, las personas podrán levantar
la cabeza y decir: “Fulanito lo ha he-
cho, quizás yo también pueda hacerlo”.
Personalmente he aprendido más de
otras personas con discapacidad que del
conocimiento de los profesionales.
Los profesionales que se han formado mal
también tienen una tendencia, han estu-
diado este campo y perciben que ellos son
los que saben y piensan que los pacientes
son sólo pacientes no conocen el campo
como ellos.
“La vida independiente se ha
convertido en un eslogan, hay
que tener mucho
cuidado con lo que se quiere
decir con ello. A menudo se
utiliza el término pero no la
idea, es sólo un uso cosmético
del lenguaje utilizado para
ahorrar dinero.”
16
/ Institut Guttmann
La Entrevista